Título: La transformación del rol de paciente: el caso del síndrome post-poliomielítico en Latinoamérica Introducción



Descargar 16,59 Kb.
Fecha de conversión31.05.2017
Tamaño16,59 Kb.
Título:

La transformación del rol de paciente: el caso del síndrome post-poliomielítico en Latinoamérica

Introducción:

La poliomielitis fue una enfermedad que no sólo dejó secuelas paralíticas sino que décadas después cursó con los llamados efectos tardíos e incluso con la aparición de un síndrome post-polio. El reconocimiento de esta entidad sólo se llevó a efecto en el año 2010, codificándose en la Clasificación Internacional de Enfermedades como G-14. Pese a ello la obtención de un diagnóstico sigue siendo difícil y el síndrome es considerado como de baja prevalencia, lo que ha obligado a las personas afectadas a adoptar un rol activo en la búsqueda de soluciones socio-asistenciales. El síndrome post-polio ha promovido la aparición de nuevas asociaciones y de redes sociales virtuales y el surgimiento de líderes de opinión sustentados por blogs (NASCIMENTO, 2010).

Aunque tanto la historia coma la sociología de la salud se han interesado cada vez más por la respuesta social a la enfermedad, las asociaciones y movimientos sociales de personas afectadas y la forma en que el empoderamiento del paciente ha transformado la relación con los profesionales de la salud, la poliomielitis y el síndrome post-polio han conocido escasas investigaciones pese a la trascendencia que aquella tuvo en la lucha por la asunción de un modelo social de discapacidad (RODRÍGUEZ, 2012).

Objetivos.- Analizar el cambio producido en el rol de paciente a través de las características de los movimientos asociativos formales y de las redes sociales virtuales de las personas con polio, efectos tardíos y síndrome post-polio en Iberoamérica, con especial énfasis en sus objetivos, estrategias y relaciones tanto con los profesionales de la salud como entre pares.



Material y método:

La investigación se ha realizado tomando como fuentes de información la documentación pública (impresa y virtual) de asociaciones que se autodenominan de síndrome post-polio y/o de efectos tardíos de la poliomielitis. A esta información se ha añadido la procedente de entrevistas abiertas con cargos directivos de asociaciones de México, Brasil y España. Para complementar la visión de los movimientos sociales también se ha recurrido a las redes sociales virtuales, fundamentalmente Facebook y listas de distribución, así como a los blogs personales de personas identificadas como líderes de opinión en el tema.

Como tercer elemento para el análisis se ha contado con la encuesta en red “Polio y Síndrome Post-Polio en el contexto Hispano-Luso” por aportar información sobre las relaciones latinoamericanas con la Península Ibérica.

Se han creado fichas específicas para cada asociación con las características de las mismas, sus diferentes tipologías, misión, visión, valores, objetivos, estrategias y actividades/servicios. Se han usado metodologías de análisis cuantitativas y cualitativas.



Resultados y discusión:

Las tipologías de las redes sociales constituidas en relación al síndrome post-polio son asociaciones, foros y listas de distribución en Internet, grupos en Facebook y blogs personales. Estas formas de relación no sólo no son excluyentes sino que se solapan y gran parte de sus miembros son comunes a todas o varias de ellas. Se identificaron 19 asociaciones (3 de ellas extintas) en el ámbito latinoamericano, de las cuales México y Brasil contaban con dos (LITAFF-APPLAC y OMCETPAC en México; Associação G-14 ─refundación de ABRASPP─ y AGASPP en Brasil), una en Argentina (APPA) y, la más reciente, en Costa Rica (ACPAP). La mayoría de las asociaciones eran de ámbito nacional, con la excepción de AGASPP ─de carácter regional─ y la Associação Luso-Afro-Brasileira con ambiciones supranacionales.

Se localizaron también 8 foros y listas de distribución (4 de ellas extintas) con una participación mayoritaria de personas españolas y siendo la más significativa Postpolio Amigos (Madrid, España) con 413 miembros, seguida de Polio Postpolio Argentina con 301. Los grupos en Facebook fueron los instrumentos de comunicación preferidos en Brasil con cinco grupos, frente a los dos de México y uno tanto en Costa Rica como en Venezuela. El grupo de Facebook de la Associação G-14 brasileña es el que cuenta con un mayor número de seguidores (433) frente a los 10 del grupo de la Asociación Costarricense. Este factor numérico es más trascendente en el caso de las asociaciones, todas con un escaso número de miembros a lo que se añade una aún menor presencia de socios activos.

La tipología de estas asociaciones según sus miembros nos permitiría encontrar tres modelos: las de personas afectadas, las mixtas (o medicalizadas) en las que tienen un papel destacado los profesionales de la salud ─quienes en ocasiones funcionan como promotores─ (OMCETPAC, G-14) y las institucionalizadas, en las que la iniciativa y el apoyo para su funcionamiento parten de representantes políticos y organismos oficiales (AGASPP). El modelo organizativo se relaciona directamente con la tipología expuesta y el exiguo número de miembros activos por lo que la mayor parte de asociaciones son de tipo vertical y con un carácter presidencialista muy marcado en alguna de ellas (LITAFF-APPLAC), en tanto que las de mayor presencia de personas no afectadas pueden adquirir aspectos instrumentales afines a los objetivos de los organismos participantes.

La misión que plantean las asociaciones es fundamentalmente el apoyo mutuo, y se centran en la información y difusión sobre el SPP. No suele existir otra prestación de servicios a las personas asociadas, aunque la referida medicalización e institucionalización de algunas se plasma en acuerdos para la dotación de los mismos. Las relaciones asociativas con centros asistenciales y de investigación se observan en Brasil (Universidade Federal de São Paulo, Universidade Federal do Paraná, Centro Hospitalar de Reabilitação de Curitiba) y México (Clínica de Atención Integral en SPP del Instituto Nacional de Rehabilitación). Este aspecto también implica que las reivindicaciones asociativas puedan estar muy matizadas.

Los objetivos explícitos de las asociaciones suelen coincidir en todos los países: difusión de la existencia del SPP entre los profesionales de la salud (tanto para posibilitar el diagnóstico como para obtener una mejor atención), visibilizar socialmente a las personas supervivientes de la polio y reivindicar los derechos de las personas con discapacidad. Para conseguir estos objetivos han desarrollado unas estrategias que se centran en la cooperación con los profesionales de la salud mediante el apoyo a sus proyectos asistenciales y de investigación y a la realización de sus eventos, así como en algunos casos la interlocución con partidos políticos con las que han conseguido que sus reivindicaciones modifiquen la legislación sanitaria y asistencial.

Las actividades desarrolladas han sido acordes con objetivos y se han centrado en la participación en eventos y en la organización de otros tantos, muchos de ellos de carácter internacional, en los que se han integrado profesionales de la salud y políticos. También es de destacar la labor de divulgación y formación sobre el SPP: la comunicación entre pares y la difusión de literatura referencial posible de esgrimir ante los profesionales de la salud han consolidado la figura del paciente experto.

En los aspectos de las relaciones de las asociaciones hay que subrayar la ausencia de federaciones y la no pertenencia a plataformas, ni el desarrollo de proyectos comunes en los ámbitos nacionales con otras asociaciones de polio, SPP o discapacidad. Eso contrasta con la intensa relación internacional mantenida por algunas asociaciones, particularmente OMCETPAC, que ha desarrollado la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis.



Reflexiones finales:

La comparación con otros ámbitos, concretamente el de España y Portugal, permite identificar elementos diferenciales en el rol que las asociaciones de pacientes desempeñan:



  • El menor grado de implantación del modelo social de discapacidad conlleva un entorno más hostil para las personas con discapacidad motora.

  • La distinta utilidad administrativa del diagnóstico de síndrome post-polio a efectos laborales y de jubilación implica una menor presión para la obtención del diagnóstico.

  • La menor tradición asociativa marca ratios muy diferentes entre demografía, personas afectadas de polio, personas diagnosticadas de SPP y asociaciones entre España y países como Brasil y México, los más representativos del asociacionismo latinoamericano.

  • Esta ausencia de tradición asociativa explicaría también la falta de integración de las asociaciones analizadas en federaciones o plataformas de otras enfermedades o de discapacidad para luchar por objetivos comunes.

  • Finalmente hay que destacar la intensa medicalización e institucionalización de las asociaciones más importantes, con claros pros y contras.

Referencias bibliográficas:

NASCIMENTO, DR do (org.) A história da poliomielite. Rio de Janeiro: Garamond, 2010.



RODRÍGUEZ-SÁNCHEZ, JA. La persona enferma como experta: los cambios sociosanitarios promovidos por el asociacionismo polio-postpolio en España. Revista Estudos do Século XX, 12, 105-124, 2012.


La base de datos está protegida por derechos de autor ©absta.info 2016
enviar mensaje

    Página principal