Síndrome 22q

Síndrome 22q

• Aspectos educativos

• Realizado por:
• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• ¿Qué es el 22q11?

• Enfermedad poco frecuente.
• Frecuencia 1 de cada 4.000 nacidos.
• La pérdida o “deleción” de un fragmento del cromosoma 22 (la región 22q11)
• Manifestaciones clínicas variables, llegando a ser más de 180 las posibles anomalías.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Las más frecuentes…..

• Anomalías cardiacas congénitas.
• Trastorno del sistema inmunitario.
• Trastorno de la regulación del calcio (hipocalcemia).
• Anomalía de la función del paladar.
• Hipotonía generalizada.
• Retraso en la adquisición del lenguaje.
• Dificultades específicas de aprendizaje.
• Problemas Psicológicos y psiquiátricos.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• DENOMINACIONES HISTÓRICAS: SÍNDROME DE DUPLICACIÓN 22q11(FALLO FASE MEIOSIS). DELECIÓN 22q11 (PÉRDIDA INFORMACIÓN). SÍNDROME VELO-CARDIO-FACIAL (REGIONES AFECTADAS). SÍNDROME DE DIGEORGE (PEDIATRA-ENDOCRINO). SÍNDROME DE SHPRINTZEN (FONOAUDIÓLOGO). SÍNDROME DE OPITZ (GENETISTA). SÍNDROME CATCH22 (ACRÓNIMO). SÍNDROME DE CAYLER (ENDOCRINO). SÍNDROME DE TAKAO SÍNDROME SEDLACTOVA (GENETISTA MOLECULAR).

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• POR DONDE EMPEZAR……………

• CONOCER LA GUÍA DEL SÍNDROME A TRATAR
• ESTUDIAR LAS CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME
• BUSCAR BIBLIOGRAFÍA Y ESTUDIOS COMPLEMENTARIOS
• HACER UN ANAMNESIS DEL NIÑO COMPLETO (historia clínica, pedagógica y social)

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Aspectos del aprendizaje asociados al síndrome

• Dificultad con la resolución de problemas, el razonamiento abstracto o la realización de deducciones.
• Pobre función ejecutiva (capacidad de afrontar un problema nuevo, resolverlo y evaluar su actuación; razonamiento).
• Dificultades con la iniciativa y la autorregulación.
• Problemas para recordar instrucciones de varios pasos o información verbal compleja (lentitud del proceso mental e ineficiente flexibilidad mental).
• Déficit de atención (en la realización de tareas y concentración).
• Problemas con la codificación inicial de información (recordar vocabulario nuevo o rememorar información).

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Aspectos del aprendizaje asociados al síndrome

• Baja capacidad del funcionamiento de la memoria.
• Facilidad para la frustración y para la distracción.
• Problemas para la resolución de problemas matemáticos y para la comprensión de la lógica inherente a los conceptos matemáticos (razonamiento inductivo y deductivo).
• Pobre habilidad en lectura comprensiva (extracción de conclusiones, utilización de claves contextuales, reconocimiento de causas y efectos, establecimiento de deducciones).

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Aspectos del aprendizaje asociados al síndrome

• Dificultad a la hora de plasmar los pensamientos en forma escrita.
• Pobre organización de la información (síntesis, análisis, establecimiento secuencial).
• Bajas capacidades comunicacionales (capacidad para hablar en situaciones de la “vida real” de una manera en que se transmitan las ideas, los pensamientos o los sentimientos).
• Pobres habilidades en lenguaje receptivo (capacidad para seguir instrucciones simples).

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Aspectos del aprendizaje asociados al síndrome

• Dificultades con el razonamiento visual (capacidad para realizar tareas de resolución de problemas visuales, concienciación de los detalles visuales, percepción visual y juicio acerca de líneas y ángulos).
• Problemas con el procesamiento visual (la capacidad de generar, percibir, analizar, almacenar y manipular patrones visuales).
• Dificultades con las presentaciones muy largas, tomar apuntes o extraer información desde videos.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Aspectos del aprendizaje asociados al síndrome

• Retos conductuales varios: desorden de déficit de atención, cambios de humor, interiorización de problemas, ocasionalmente puede ser revoltoso o travieso, impulsivo o mostrar ansiedad ante las separaciones.
• Pobres capacidades adaptativas (necesarias para la vida independiente).

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• DIFICULTADES EN NIÑOS CON 22Q

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Puntos fuertes de niños con este síndrome

• Cálculos matemáticos repetitivos realizados mediante el uso de fórmulas.
• Lectura, descodificación y comprensión de información básica.
• Memoria de repetición (especialmente para las listas).
• Capacidad para recordar información bien codificada.
• Ortografía y gramática.
• Atención focalizada simple.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Puntos fuertes de niños con este síndrome

• Habilidades con los ordenadores.
• Velocidad en el procesamiento de palabras.
• Capacidades kinestéticas (tales como aprender a bailar o el kárate).
• Talento musical y rítmico.
• Personalidad agradable.
• Deseos de aprender.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• PREVALECIA EN ENFERMEDADES PSÍQUICAS

• Susceptibles a desarrollar síntomas psiquiátricos, en todas las edades.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• La REPERCUSIÓN del SD22q11 en el aprendizaje y la educación

• Estilo de aprendizaje y habilidades sociales
• Comportamiento
• Habilidades cognitivas
• Memoria
• Capacidad motora
• Lenguaje
• Lectura, escritura y deletreo
• Inteligencia

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Aprender con 22q

• Estilos de aprendizajes
• Ordenado y analítico.
• Prefieren explicaciones lógicas.
• Instrucciones específicas (NO IMAGINATIVO)
• Prefieren centrarse en una cosa a la vez.
• Dificultad para pedir ayuda.
• Tienden a esperar instrucciones.
• Dificultades para interpretar el humor, el lenguaje abstracto y la comunicación sutil no verbal.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Comportamiento

• Tienden a ser más tranquilos y más sensibles, posiblemente por las dificultades que han tenido para empezar a hablar y las dificultades de comunicación en situaciones sociales.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• MATEMÁTICAS

• Dificultad para resolver tareas visuales y espaciales
• Déficit en la memoria de trabajo
• Errores de alineación de columnas numéricas
• Cálculos aritméticos
• Omisión numérica
• Lectura errónea de signos
• Dificultad para colocar decimales
• Dificultad en identificar e ignorar información irrelevante en el enunciado de un problema
• Razonamiento abstracto (hora, dinero y resolver problemas)

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• MEMORIA

• Repetir verbalmente después de un espacio de tiempo una lista de componentes suele ser una fortaleza.
• Aprender y retener información verbal aprendidas a través de la experiencia.

• Recordar direcciones, frases o historias.
• Recordar espacios espaciales visuales (como los puntos en una cuadrícula)
• Memoria de trabajo.
• Funciones ejecutivas.

• Puntos fuertes

• Puntos débiles

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• CAPACIDAD MOTORA

• Afectados en :

• Repercute:

• Tono muscular bajo
• Psicomotricidad fina
• Psicomotricidad gruesa

• Reacciones o movimientos rápidos
• Tareas para desarrollar control meticuloso (asir del lápiz)
• Disminuye considerablemente la rapidez y precisión al escribir

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• LENGUAJE

• Lenguaje expresivo

• Lenguaje receptivo

• Expresar pensamientos e ideas

• Entender lo que otros nos
• están diciendo

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Lectura, escritura y deletreo

• Adquisición

• Dificultad en la adquisición

• Mayor dominio de la lectura y deletreo. Muchos progresan bien en el colegio cuando aprenden a leer.

• Es común que les cueste aprender a leer.
• Problemas para comprender
• Recordar hechos
• Escoger detalles relevantes
• Sacar conclusiones

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Les parece muy difícil………..

• COPIAR TEXTOS
• ¿POR QUÉ?
• REQUIERE COORDINACIÓN
• CAPACIDAD PARA RETENER INFORMACIÓN EN LA MENTE A CORTO PLAZO
• USO COMPLEJO DE LA CAPACIDAD MOTORA
• MEMORIA Y FUNCIONES DE LENGUAJE (LENGUAJE RECEPTIVO)

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• INTELIGENCIA

• Los estudios revelan que sus puntuaciones de CI generales tienden a estar por debajo de la media para su grupo de edad.
• Sin embargo, tienden a mostrar un perfil llamativo en las tareas verbales y deterioro en las tareas basada en el rendimiento.
• Es indicativo de un trastorno de aprendizaje no verbal.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Dificultades en las Funciones ejecutivas

• Conjunto de capacidades cognitivas responsables de controlar y regular funciones emocionales y de comportamiento.
• Estas capacidades nos permiten anticipar resultados y adaptarnos al cambio.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Dificultades para resolver problemas
• Aplicar información que han adquirido a nuevas situaciones.
• Dificultad para pensar de forma abstracta en ideas y conceptos.

• Funciones ejecutivas menos desarrolladas en el Síndrome de 22q

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• ¿Qué perspectivas tienen estos niños?

• Muchos estudiantes pueden progresar a través del currículo escolar habitual, a un ritmo más lento y con algunas modificaciones.
• Otros necesitarán de una instrucción más intensa en un ambiente más pequeño y estructurado.
• Muchos de ellos alcanzarán mejores resultados si al menos durante una parte del horario atienden a una clase en pequeño formato.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• ¿Qué perspectivas tienen estos niños?

• La mayoría aprenden a leer, a realizar cálculos matemáticos sencillos y a comprender un currículo habitual tanto de ciencias como de letras.
• Muchos de ellos son buenos en música.
• Algunos han superado estudios universitarios, se han casado y llevado vidas normales.
• Otros han realizado estudios académicos de menor nivel y tienen trabajos de menor nivel de formación.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Importante a la hora de decidir el nivel de escolarización de un niño con este síndrome

• En estos niños el test de coeficiente de inteligencia no necesariamente vaticina de manera precisa su rendimiento escolar, ya que algunos de los test más utilizados son limitados en cuanto a su tiempo de realización, lo que sitúa a un niño con bajo tono muscular y baja velocidad de procesamiento en una clara desventaja.
• A estos niños se les da muy mal los test y su rendimiento en ellos es extremadamente variable. Son ansiosos, abandonan con mucha facilidad, y pueden ser impulsivos o no prestar atención.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Importante a la hora de decidir el nivel de escolarización de un niño con este síndrome

• Un mal resultado en los test no necesariamente presagia las correspondientes capacidades de aprendizaje y nunca jamás debe ser utilizado como la única razón para situar al niño en un aula especial con niños con alteraciones más severas.
• La inmensa mayoría de estudiantes con 22q, con la ayuda de un equipo de educación especial, se encuentran mejor siguiendo el programa educacional habitual.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Los padres sentimos que el sistema educativo no favorece a nuestros hijos

• EDUCACIÓN JERARQUIZADA

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• ¿CÓMO LO HACEMOS?

• Asumir qué necesita aprender, cómo necesita aprender y dónde necesita aprender.
• Crear imagen de BUEN ESTUDIANTE.
• Favorecer el modo personal de resolver problemas evitando la intervención prematura.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• EMOCIONAR

• Para que las funciones ejecutivas estén correctamente activas, tienen que estar bien los sistemas que se encargan de la EMOCIÓN, una región del cerebro que se llama amígdala.
• Cuando algo nos gusta, o algo nos emociona, somos capaces de estar concentrados, controlar impulsos, aprender mejor.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• EVITAR EL ESTRÉS

• Forzar lo que hace es que el cerebro asocie aprendizaje a malestar, estrés, aspectos emocionales negativos.
• Con estrés no se puede aprender.
• El estrés finalmente perjudica a:
• Gestión emocional
• Memoria
• Toma de decisiones

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• OTRAS FORMAS DE APRENDER

• Aprendemos más de lo que hacemos que de lo que decimos.
• No aprender por memorización, sino por contextualización  ver que lo que aprendemos tiene una utilidad práctica.
• Cualquier metodología que sea salir del aula hacia la realidad, o hacer entrar la realidad en el aula.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• FOMENTAR EL APRENDIZAJE COOPERATIVO

• Aprendemos más colaborativamente que competitivamente.
• Cuanto más colaborativo sea el aprendizaje más y mejor vamos a aprender.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• La adquisición de conocimientos precisa siempre de motivación.
• La motivación no se consigue de forma pasiva.
• El alumno debe ser el sujeto activo en el aula: mental y físicamente.

• EL ALUMNO, SUJETO ACTIVO DEL APRENDIZAJE

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• COORDINACIÓN COLEGIO <-> FAMILIA

• Es fundamental que exista una comunicación eficaz entre el profesorado y los padres.
• Los niños no saben transmitir qué están dando en clase o qué tareas les han mandado.
• Los padres deben estar muy informados para poder ayudar eficazmente a sus hijos.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• LA PIEZA CLAVE: EL PROFESORADO

• Los padres tenemos y debemos confiar en los profesionales de la enseñanza en cuyas manos dejamos a nuestros hijos.
• Necesitamos profesores motivados y que motiven.
• Necesitamos profesores para los que un niño con dificultades no le suponga un problema sino un reto.
• Profesores que consigan que estos niños no sean excluidos del sistema educativo.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Conclusiones

• Los niños con síndrome 22q, aún con sus limitaciones en el habla y cognitivas, pueden conseguir muchas cosas si se sabe trabajar con ellos.
• Es muy importante que el profesorado conozca el síndrome y cuales son las mejores herramientas para ayudarles.

• Síndrome 22q – Aspectos educativos

Asociación Síndrome 22q Andalucía

• Asociación Síndrome 22q Andalucía

• C/AGUSTÍN LARA 36, 18008, GRANADA
• Tel : 655904129
• Email: info@22qandalucia.es
• www.22qandalucia.es