Noticiero trimestral sobre incapacidades de la vista y sorderaceguera para familias y especialistas



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NOTICIERO TRIMESTRAL SOBRE INCAPACIDADES DE LA VISTA Y SORDERACEGUERA PARA FAMILIAS Y ESPECIALISTAS

Colaboración del Departamento de Servicios de la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista y la Comisión de Ciegos de Texas



Otoño de 1999 Tomo IV, Numero 4

Tomo IV, Número 4




TABLA DE CONTENIDO

Esquina de Kate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1



FAMILIA

Amor “duro” o criando a Laurie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2

Carta para Laurie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

Comunicándonos con Bruno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

La familia encuentra respuestas en la Conferencia CHARGE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

Ay Diosito, no me des más energía – no puedo con la que tengo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9



SÍNDROMES Y PADECIMIENTOS

Criando a un hijo que padece de ADHD: lecciones de humildad y valor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12



PROGRAMACIÓN

Aprendiendo a Comunicarse: Estrategias para desarrollar comunicación con infantes cuyas ..incapacidades múltiples incluyen incapacidad de la vista y pérdida del oído. . . . . . . . . . . . . . . . . . .17

Ultravioleta A, la luz azul y los niños. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24

Alumnos incapacitados de la vista van al campamento – Estudian el mar y aprenden independencia . . .27



NOTICIAS Y PUNTOS DE VISTA

Cursos cortos de TSBVI: un nuevo modelo de entrega de servicios. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

Los cursos de educación continua que nos da la vida. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30

Nuevas normas ayudarán a los estados. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30

¡Están listas, ya salieron! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33

El Explorador y la meta mía. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32

Educación pública gratis y adecuada (5ª edición). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33

Secretos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34

Los fondos para la tecnología de ayuda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35

El proyecto SURE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36

Avisos Clasificados. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36


Esquina de Kate

El Departamento de Servicios se complace en dar la bienvenida a un nuevo miembro de Servicios VI, la Sra. Eva Lavigne. La Sra. Lavigne residía antes en Lubbock, en donde prestaba sus servicios como maestra de incapacitados de la vista en el Distrito Escolar Independiente de Lubbock. Ella trabajará en los ESC de las Regiones 5, 6, 9, 14, 16 y 17. Eva, estamos sumamente contentos que ahora formas parte de nuestro personal.


Es un flamante año nuevo en Servicios y ya tenemos tantas cosas programadas como es posible tener. El Departamento de Servicios Sordociegos auspiciará, aquí en Austin, la Reunión Anual de Interventores, en la cual nuestro especial invitado el Dr. Jan van Dijk de los países Holandeses, ofrecerá una presentación especial para los interventores y sus maestros supervisores. Los nuevos especialistas regionales en sorderaceguera de los centros de servicios educacionales y los nuevos coordinadores regionales DBMAT acudirán para participar y también tener su propia reunión informal. Dicha reunión se llevará a cabo del 7 al 9 de noviembre, después del taller de trabajo ESC Región 11 del Dr. Van Dijk que será el 3 y el 4.
Uno de los objetivos principales de Servicios Sordociegos y Servicios Incapacitados de la Vista es ayudar a desarrollar apoyo a nivel regional. Hemos estado trabajando, en colaboración con el Proyecto Three Low Incidence Disabilities Decentralized Project en el Centro de Servicios Educacionales Región 3 para instituir un proceso en varias regiones para ayudar a formar grupos directivos que examinarán y responderán a las necesidades de los individuos sordociegos. También estamos prestando nuestro apoyo a la Asociación de Sordociegos Multiincapacitados (DBMAT) para ayudarlos a entrenar coordinadores regionales en todos los centros de servicios educacionales de las diversas regiones. El Departamento VI está prestando ayuda a NAPVI y a diversos grupos de apoyo de padres para desarrollar iniciativas para incrementar el número de grupos de apoyo regionales para las familias y para desarrollar una Red de Familia para las familias de habla hispana.
Por supuesto, el año escolar 1999-2000 será un año de constante entrenamiento para los padres y los profesionistas. Las conferencias Texas Focus 2000, Helen Llamó a su Maestra y el Segundo Retiro Anual para Familias Síndrome Usher ya están programadas. No deje de leer nuestra sección de Avisos Clasificados o visitar nuestro sitio en la Red para que se informe sobre las últimas noticias de estos y otros eventos. También continuaremos ofreciendo, en colaboración con los centros de servicios educacionales y la Comisión de Ciegos de Texas, los talleres de trabajo tales como A Través de los Ojos de su Hijo, talleres de trabajo sobre temas específicos (enseñanza Braille, comunicación, etc.) y actividades tales como el Entrenamiento Plan de Estudios ENSITIO y Programa de Calidad para los Incapacitados de la Vista. Nuestra especialista en tecnología, la Sra. Sharon Nichols, ha desarrollado un paquete de materiales para ayudar a los distritos locales a completar sus evaluaciones de tecnología. Además, ella ofrece dos días de entrenamiento en sitio para ayudar a la maestra y al estudiante a aprender a usar el nuevo aparato o programa que el Programa de Préstamos de Tecnología de TSBVI les facilita. Las consultas en sitio y otras opciones de entrenamiento para las familias y los profesionistas todavía están en nuestro menú de servicios.
En el transcurso de los últimos dos años nuestro programa VIP ha entrenado en Texas a más de 100 profesionales de la vista; y continuamos colaborando con las universidades y los centros de servicios educacionales para que por medio de este programa se sigan entrenando profesionales de la vista y en orientación y movilidad. Por medio del Programa de Mentores 139 especialistas en orientación y movilidad y maestras VI han recibido aprobación, y 36 solicitantes están esperando recibirla. Este programa tiene en entrenamiento a 115 especialistas OM y maestras VI, y 64 individuos están en espera de que se les asigne un mentor. Por supuesto, los materiales Cuota APH y el Registro TEA VI todavía están siendo diestramente administrados por Nick Necaise.
Por favor continúe leyendo VER/OIR para que se mantenga informado sobre las maravillosas actividades que están ocurriendo en Texas. Como resultado de la excelente colaboración entre los padres y profesionales el año 1999-2000 tiene todos los condimentos para ser un año muy bueno.
Amor “duro” o criando a Laurie

Por Annie Wade, mamá, Tulia, Texas



Nota del editor: Muchos recordarán haber visto a Annie en “Poder del Corazón”. Este vídeo de 1987 con frecuencia es mostrado en las clases universitarias para demostrar maneras en que los padres y los proveedores de servicios pueden trabajar en coordinación. Hace poco, una maestra de la Universidad Ball State en Indiana llamó para preguntarme: “¿Qué ha sido de Laurie y su familia?” Yo la puse en comunicación con Annie, quien es ahora una trabajadora social de niños de TCB en Amarillo. Después, se me ocurrió que quizá a otros también les gustaría saber lo que ha sido de Laurie; así que le insistí a Annie que escribiera un artículo. Annie es demasiado modesta para decir que ella fue la primera editora de este noticiero, cuando todavía era el P. S. News!! y también una de las primeras especialistas de apoyo a familias del Departamento de Servicios! Gracias Annie, (y gracias a Garland, su esposo) por haber dedicado su tiempo y energía emocional para una vez más compartir su vida con nuestros lectores.
Laurie viene en avión para pasar el fin de semana en Dallas. Yo llego al aeropuerto casi una hora antes para esperar su vuelo. Por mi mente corren imágenes y por mis mejillas lágrimas de alegría al pensar cuánto ha progresado desde que nació hace casi 32 años, cieguita y multi-incapacitada. En mi mente veo a mi dulce bebita acostadita en la alfombra, los rayos del sol filtrándose por la ventana de la sala, mi pequeñita, víctima

inocente de circunstancias inesperadas. Era tan fácil amarla, al verla absorta en su “propio mundo”, sabiendo tan poquito, completamente dependiente de otros y ajena a todo. Nosotros cavilábamos: ¿Eso es todo? ¿Habrá más? Y si es así, ¿cuánto más?


Recuerdo las operaciones en las que tuve que estar con ella, cuando la tenían que amarrar para que no se lastimara los ojos. Su papá y yo la mecíamos por horas y horas, con los amarres bajo nuestros brazos, porque ella se movía y se movía y se los quitaba. También, la hora de la alimentación. Tomó años y años de presentar los alimentos de manera consistente y de limpiar tiraderos, manipular, masticar, aprender a comer solita, frustraciones de mamá y de Laurie, de los terapeutas y las maestras. Fueron dos años de sentar a Laurie en el toilet cada treinta minutos y anotar cada ocurrencia. La sillita del toilet viajaba en el asiento trasero del carro cada vez que salíamos y en el avión cuando íbamos a una conferencia (para las cuales pedimos dinero prestado para asistir), para que Laurie tuviera “su sillita de toliet”. El nombre del juego era: consistencia. Laurie deberas no quería sentarse en la sillita del toilet. Hacía berrinches y se golpeaba la cabeza. Su papá tenía que salirse de la casa. Dolía oír sus gritos y saber lo que estaba haciendo.
Era doloroso enseñarle; doloroso física y emocionalmente. Usaba zapatos ortopédicos y le pateaba la espinilla a quien estuviera sentado frente a ella si le trataba de enseñar cómo comer. Laurie no quería aprender. Ella prefería ser la víctima, quedarse recostada en la alfombra o en la cama y dedicarse a comportamientos autoestimulatorios. Esto no era aceptado por los miembros del equipo. Una terapeuta muy sabia, una de las primeras profesionales que trabajó con Laurie y conmigo dijo que Laurie nunca aprendería hasta que mostrara alguna “resistencia”. Ella se refería al desarrollo físico porque Laurie no trataba de gatear, voltear su cuerpecito, pararse.... o nada – luego, luego se ponía suelta. Sin embargo, yo enseguida aprendí que el que ella hiciera “resistencia” era un prerrequisito para que pudiera progresar. En ese tiempo, la terapeuta ocupacional también nos mostró sabiamente un camino. Ella nos aconsejó que nuestra familia debía informarse (aprender tanto como pudiera) y que era imperativo que practicáramos en la casa todo lo que ella estaba aprendiendo en la terapia y en la escuela. También, hubo una maestra que nunca se dio por vencida, y nunca nos dejó que nos diéramos por vencidos. Cada uno de los familiares tuvo que involucrarse. Esto significó que no podíamos simplemente sentarnos y disfrutar a nuestra dulce hijita sordociega. Si queríamos que ella lograra realizarse a su máximo potencial, teníamos que estar dispuestos a “sacrificar nuestro tiempo y energías”. Teníamos que exhortarla a que hiciera las cosas que no quería hacer. Ella necesitaba usar su aparato del oído. Ella necesitaba usar sus anteojos. Cuando se los quitaba y los tiraba, nosotros se los poníamos otra vez.
Algunas de las cosas que Laurie más odiaba cuando cursó sus años escolares son las que más satisfacción le dado en su vida. Una de las más importantes fue el desarrollo de la comunicación, el cual comenzó con la base de sonido motor y fue evolucionando hacia el sistema de calendario en el cual incorporábamos las actividades cotidianas. Entre estas había actividades divertidas, pero también de trabajo. Ahora Laurie depende de su calendario para planear sus viajes a casa, para visitar a su hermana en Spicewood o a su hermano en Colorado o para ir al Campamento Summit. (Ella ha estado asistiendo al campamento cada año desde que comenzó y comienza a hacer preguntas despuecito de Navidad) Aún que Laurie ya no necesita el calendario tanto porque ya entiende más lenguaje de manos, las actividades futuras todavía se apuntan en el calendario para que ella no moleste mucho a la gente. También se usa para anotar las actividades tales como las visitas al doctor. Debo confesar que por mucho tiempo yo odié el calendario tanto como Laurie lo odiaba. Distraía mucho tener que ir al calendario antes que pudiéramos hacer alguna cosa, pero ahora estoy contenta que lo hacíamos.
Quizá lo más “duro” que tuvimos que hacer fue ayudar a Laurie a enfrentar el dolor de perder a su más íntimo y querido amiguito. Sí, los niños incapacitados también sufren y pasan por un período de dolor cuando pierden a un ser querido. Brad era un compañerito de escuela que padecía de incapacidades parecidas. Ella había estado con Brad durante el tiempo en que su salud iba decayendo y cuando murió. Tuvimos que ser “duros” para asegurarnos que Laurie entendiera y pudiera manejar su dolor y seguir con su vida. Esto significó involucrar a Laurie en muchas de las actividades. Le dijimos inmediatamente, la llevamos a comprar flores y a visitar a Brad en la funeraria. Ella le hizo cariños y con señas decía su nombre una y otra vez. Laurie fue al funeral y quietecita derramó sus lágrimas en su asiento detrás de la gente que podía ver y oír. Siguiendo sus deseos ella ha continuado yendo a la tumba de Brad a poner flores y “platicar” con él en su lenguaje de manos. Aún que fue difícil, continuamos siendo consistentes con las rutinas al mismo tiempo que le dábamos tiempo para que pudiera procesar su dolor. Ese fue un tiempo de equilibrio peligroso, pero ella necesitaba aprender que la vida continúa.
La línea aérea acaba de anunciar que el avión de Laurie está aterrizando y pronto llegará a la terminal. Al reflejar en cómo Laurie ha podido llegar a esta “estación” en su vida, pienso en todas las personas que ofrecieron tanto de sí mismas para ayudarla a llegar a este destino. Muchos de ustedes reconocerían los nombres de las personas si tuviera suficiente espacio para escribirlos. La lista incluiría a profesionales, amigos, y lo que es más importante – su familia. Laurie tuvo suerte de tener lo mejor. ¡Todos aprendimos tanto! Y con una sola persona que hubiera faltado en esta red de apoyo Laurie no hubiera logrado llegar a donde ha llegado. Todos deben sentirse muy orgullosos. Quizá a usted le gustaría saber por qué hablo con tanto orgullo. Bien, déjeme decirle. Siempre trabajamos en equipo. El equipo consistió de personas, que yo creo, - genuinamente amaban a Laurie y creían en ella. Por lo tanto, se fijaban metas realísticas para que Laurie trabajara hacia ellas – las metas se discutían, sí – también se revisaban, sí – también se cancelaban, sí - también se discutían, sí – y el proceso se repetía una y otra vez. A través de este proceso Laurie aprendió y progresó; a veces se estancaba, fallaba, sobrevivía; y luego aprendía un poco más.
El avión ha aterrizado y se está acercando a la terminal. Pienso en anoche cuando llamé a Betty (la supervisora de la casa de grupo sordociegos del Centro de Tratamiento Autístico de Dallas) para preguntar si todo lo del viaje estaba en orden. Betty me dijo que Laurie había estado muy emocionada desde que comenzamos a planear esta visita, hace como tres semanas. Qué maravilloso que Laurie se ha convertido en una mujer independiente y segura que disfruta muchas actividades, muchas cosas y muchas relaciones con tantas personas. Esto no quiere decir que Laurie es “normal”. ¡Nada más lejos de la verdad! Todavía necesita supervisión de tiempo completo, en la casa y en su empleo. ATC en Dallas ha sido el hogar de Laurie los últimos seis años – y tengo que decir que han sido seis años maravillosos.
La puerta de la entrada de pasajeros se abre y veo a Laurie apurada caminando hacia mí y jalando su maleta. Nos reunimos, nos damos un largo abrazo.... algunas palmaditas y con señas hablamos de ir a comer spaghetti o pizza. De la mano salimos, con Laurie dirigiendo el camino.
Al recordar los últimos 30 años me doy cuenta que muchas de las cosas que hicimos pueden ser categorizadas como “amor duro”. Hay individuos que dirán que fuimos crueles y que no debimos haber hecho a Laurie sentarse en el toilet, o que no debimos haberla forzado a comer las cosas que no le gustaban, o que no debimos haberle dado terapia en la casa. Algunos dirán que no debimos haber exigido tanto de Laurie y sus hermanitos. Algunos dirán que no están de acuerdo con la filosofía que usamos para criar a Laurie. Como respuesta permítanme contarles algo que algunos que conocen a Laurie hace poco me dijeron, “Laurie es una de las personas más dulces y compasionadas que uno puede conocer”. De todo lo que se puede decir de Laurie, esto es lo mejor. Y, esto puede decirse de Laurie debido a esos que tuvieron el deseo y la firmeza de ayudarnos a practicar “amor duro” cuando la estábamos criando.
Al pasar de los años he trabajado con familias de niños sordociegos y con familias de niños incapacitados de la vista y con otras incapacidades. He observado que los niños que más logran y que más felices son, son esos a los que el personal y las familias les han fijado metas realistas. Esos son los niños cuyas familias exhibieron autodisciplina, calma de espíritu, tenacidad y consistencia mientras trabajaban con su hijo al mismo tiempo que dependían de esa fuerza espiritual que ofrecen los Cielos. La única palabra para esto es “amor duro”.
Por último, considere esto: Practicar “amor duro” es mucho más difícil para el encargado del niño que para el niño mismo. Para ofrecer consistencia y metas usted debe ser consistente y trabajar hacia el objetivo. Puede ser que ya tenga planes para ir a la fiesta de un amigo, pero su hijo decide “hacer su propia cosa”. Si te detienes a atender a tu hijo te vas a demorar o quizá ya no puedas ir a la fiesta. Puedes quedarte y adecuadamente atender la situación y ayudar a tu hijo a crecer, o puedes seguir el instinto de irte a la fiesta. Sin embargo, si haces lo último muy frecuentemente, el niño nunca va a aprender.
Además, nunca pidas o esperes algo de un profesional si tú no estás dispuesto a hacer lo mismo. Seguro, a ellos les pagan. Pero ellos sólo pueden trabajar hacia una meta y hacer todo lo que pueden con el niño durante la consulta o en la escuela. Si tú no estás dispuesto a seguir con consistencia en la casa para trabajar hacia las metas fijadas para tu hijo, tu hijo nunca va a lograrlas.
Aún que hubo veces cuando el sacrificio parecía abrumarme, nunca he lamentado haber hecho la terapia, los programas de alimentación, los programas de vestirse, o los otros programas que el equipo fijó. Nunca he lamentado haber hecho cosas raras en lugares públicos o haberme quedado en la casa cuando el resto de la familia salía a divertirse, porque todo lo que hice fue para que Laurie lograra sus metas. No siempre ha sido camino arriba. No siempre he sido tan diligente como debí haber sido La ansiedad todavía me acompaña aún que a Laurie le ha ido bien estos últimos seis años. Estoy bien consciente que en cualquier momento puedo recibir una llamada telefónica – dándome malas noticias – tales como que están recurriendo problemas de comportamiento, o que sucedió algo negativo, etc.
Mientras tanto, estamos verdaderamente disfrutando a Laurie como la persona en que se ha convertido, y sobre todo, ella está disfrutando de sí misma..... ella es un producto del “amor duro”.
Nota del editor: Si desea saber más sobre Annie y sus primeros años con Laurie, pida que el Departamento de TSBVI Plan de Estudios le envíe “El Poder del Corazón”, llame al (512) 206-9240 o conéctese al sitio TSBVI en la Red: www.tsbvi.edu.
Carta para Laurie

Por: Roxy Wade Sauer, hermana, Spicewood, Texas

Esta carta fue publicada por primera vez en la primera edición de P.S. News!!! Septiembre de 1987
Laurie,
Yo no soy tu - tu no eres mi.

Pero, ¿sabías que si no fuera por ti

yo no sería yo?
Hermanita, ¡me has enseñado tánto!

Puede que jamás sepas cuánto,

y eso me causa tristeza, nunca sabrás cuánta.
Pero a lo mejor sí sabes,

Algunas veces entiendes más que otras gentes que conozco.


A tu manera tú me comprendes,

A mi manera yo te comprendo.

¿Recuerdas el día en que puse mi rostro en tu regazo y lloré?

Yo me acuerdo........ y muy bien.


Hermanita, sé que sientes frustraciones,

¡Tienes tanto que decir y límites para comunicarlo!

Yo también me siento frustrada en ocasiones.
Algunas veces haces que otros se enojen

¿pero alguien se ha detenido a pensar cuántos otros

te han hecho enojar a ti?
(“Carta para Laurie” continuar a, sobre la siquiente pagina)

Tienes los mismos derechos que cualquiera de nosotros,

Pero te expresas de manera diferente – y eso está bien,

Tu estás bien.


Estoy contenta que eres mi hermanita,

y soy feliz que eres y siempre serás parte de mi vida.


Con todo mi amor,

Roxy (hermana de Laurie)


Comunicándonos con Bruno

Por: Gretchen Hester

Publicado con permiso de reSources, Tomo 10, Número 5, Edición sobre Comunicación, Verano 1999

Publicado por Servicios Sordociegos de California


A mi hijito Bruno de tres años le encanta estar activo. Yo procuro que participe en muchas actividades con sus primos – vamos a nadar, al museo Discovery, esculpimos calabazas para Halloween, vamos al zoológico de niños. Lo que más disfruta es ir a nadar, yo creo que es porque en el agua tiene más libertad de movimiento. Le gusta tocar cosas, juguetes y animalitos. ¡Adora a sus perros buldog! Usamos libros con aromas, objetos brillantes y diferentes texturas para “leer”. Presta atención a su caja de luz para jugar con sus juguetes. Le gusta ser mecido en el sillón y en su columpio. Para su cumpleaños celebramos con paseos de pony y a él eso le encantó, aún que estaba muy medicado porque el día anterior había tenido convulsiones.
Cuando Bruno nació los doctores dijeron que no viviría y que debíamos llevarlo a casa y dejarlo morir. ¡Pero acaba de cumplir tres años! Bruno tiene múltiples incapacidades, entre ellas se encuentran la epilepsia, demoras de desarrollo, parálisis cerebral, un problema de regulación de temperatura, y sordera y ceguera cortical debido a malformaciones de su cerebro. Tiene ausencia de corpus callosum (la materia blanca que conecta a los dos hemisferios cerebrales) También tiene hipoplasia del nervio óptico (en ambos ojos) y padece de nistagmo. Sus problemas médicos siempre han sido muchos por eso recibe atención de enfermería. Le han recetado muchos medicamentos para controlar las convulsiones, pero no han funcionado. El año pasado comenzó con la dieta ketogénica y eso sí funcionó por varios meses. El pasado octubre recibió un implante del nervio vagal y eso le ayudó, pero todavía padece de convulsiones. Hace poco participó en un estudio del Dr. Bill Good de la Universidad de California en San Francisco. El Dr. Good descubrió que las convulsiones mioclónicas afectaban su vista por varios minutos después de cada convulsión.
Por medio de intensa observación he aprendido a interpretar las formas en que Bruno se comunica. Cuando trabajaba en la Universidad de California en San Francisco noté que cuando salíamos él dejaba de respirar, levantaba los brazos y se ponía azul. Yo no sabía si le estaba dando una convulsión. Eso sucedió varias veces, pero después de una de sus estancias en el hospital (para determinar lo que causaba ese problema) descubrí que el aire lo asustaba tanto que por eso dejaba de respirar. ¡A la salida del hospital había un lugar en donde pasaba un chiflón de aire! Bruno todavía le tiene miedo al aire, pero ya puede controlarse un poco y seguir respirando. La última vez que fuimos a patinar sobre el hielo se asustó mucho cuando sintió el aire en su carita, cuando patinaba en su silla de ruedas. Mil veces prefirió tratar de patinar conmigo si yo lo sostenía. De esta manera podíamos ir a menos velocidad y no sentía el aire en su cara, también podía participar en la actividad un poco más y podía sentir el impulso sensorial de los patines sobre el hielo. El se asusta cuando no está seguro lo que está sucediendo porque no puede ver u oír las cosas que se acercan, ni siquiera el viento.
Con frecuencia la gente que no lo conoce tiene problemas para entenderlo. No están seguros del motivo por el cual no los mira o no los oye. Es difícil para otros asimilar la idea que es un niño sordociego. Algunas veces la gente le toca su carita. Eso no le gusta. Se me hace que es por todos los tubos que le pusieron en el hospital cuando era un bebé. El Departamento de Servicios Sordociegos de California y Jeri Hart de la Fundación Bebés Sordociegos me han ayudado a aprender a comunicarme con Bruno. Yo uso señas de tacto para comunicarme con él en ocasiones especiales. Cuando está en el hospital le toco los deditos de los pies antes de que le pongan una inyección o le saquen sangre; eso le advierte que algo no placentero va a suceder. En la alberca le toco los labios antes de sumergirlo en el agua. Antes de comer le toco la mano en la que tiene la cuchara.
Todavía era un bebé cuando comencé a usar los aromas en las actividades diarias para ayudarlo a comprender lo que estaba a punto de suceder. Yo ponía romero en el agua de su baño, eso le decía que se iba a bañar. Ponía lavanda en su almohada, con eso entendía que era hora de acostarse, y dejaba que oliera y tocara los plátanos y las peras a la hora de la comida, antes de comer. Una vez que cogió la idea que ciertos aromas estaban conectados a ciertas actividades, comencé a introducir objetos (un patito de hule con el aroma de romero antes de meterlo al baño) También comencé a usar objetos indicadores, la cadena del perrito antes de salir a pasear a sus perros. Debido a la parálisis cerebral le es difícil hacer señas de manos, pero he ido incorporando algunas con los objetos que usamos. Yo le hablo al mismo tiempo que le hago la seña de manos en sus manitas o lo ayudo a que él haga la seña. He estado aprendiendo a hablar el lenguaje de manos y cómo adaptar las señas. Por la manera en que reacciona yo me doy cuenta que entiende las senas de PARARSE, SENTARSE, CAMINAR, COMER, TOMAR Y MAS.
Uso “recordatorios indicadores” para ayudarlo a identificar a las personas con las que está familiarizado. Toca el anillo, el reloj o ellos lo tocan de manera especial. Por ejemplo: su abuelita lo saluda con un beso en cada mejilla. Su tía le canta con los labios pegados a su carita. Debido a que no puede oír, a él le gusta estar muy cerquita de mí, y cuando se queda solito me grita para que le ponga atención. Bruno tiene un pianito que le gusta tocar. Le pica la misma tecla una y otra vez para hacer que me acerque y le cambie el tono.
Me dijeron que jamás iba a poder tomar su biberón el solito, pero ya lo hace; que nunca iba a comer solito; eso todavía no lo hace, pero ya sostiene la cuchara en su manita y le encanta comer, así que eventualmente va a aprender a comer solito.
Nota del editor: Tuve la fortuna de oír a Gretchen hablar de Bruno en un maravilloso programa educacional del Proyecto Sordociegos de California. Ella se presentó con la Dra. Deborah Chen en un taller de trabajo de desarrollo de comunicación en los niños sordociegos. Mi agradecimiento al Departamento de Servicios Sordociegos de California y a la Dra. Chen por permitirnos publicar este y otro artículo titulado “Aprendiendo a comunicarse: Estrategias para desarrollar la comunicación en infantes cuyas incapacidades múltiples incluyen la incapacidad de la vista y la pérdida de la vista”. Ese artículo lo publicamos en las páginas 17-24 de esta edición.
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