La sordoceguera Un análisis multidisciplinar



Descargar 12,68 Mb.
Página1/34
Fecha de conversión18.06.2017
Tamaño12,68 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   34



La sordoceguera
Un análisis multidisciplinar
La sordoceguera
Un análisis multidisciplinar
Daniel Álvarez Reyes

Beatriz Arregui Noguer

Carlos Cenjor Español

Myriam García Dorado

Pilar Gómez Viñas

Elvira Martín Hernández

Ángel Martín-Blas Sánchez

M.a Teresa Martín Sastre

M.a Victoria Puig Samaniego

M.a Altagracia Reguera Muñoz

Eugenio Romero Rey

Carlos Manuel Santos Plaza

M.a Mar Zorita Díaz
Coordinado por:
Pilar Gómez Viñas

Eugenio Romero Rey


ONCE

Organización Nacional de Ciegos Españoles


La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar
Primera edición: Madrid, 2004
© Daniel Álvarez Reyes, Beatriz Arregui Noguer, Carlos Cenjor Español, Myriam García Dorado, Pilar Gómez Viñas, Elvira Martín Hernández, Ángel Martín-Blas Sánchez, M.a Teresa Martín Sastre, M.a Victoria Puig Samaniego, M.a Alta-gracia Reguera Muñoz, Eugenio Romero Rey, Carlos Manuel Santos Plaza, M.a Mar Zorita Díaz
© de esta edición: Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). Dirección General. Unidad Técnica de Sordoceguera. Calle del Prado, 24, 28014 Madrid
Diseño de la cubierta: Gabinete de Diseño. Dirección de Comunicación e Imagen. ONCE. Dirección General
Fotografía: José María Arenas Torres
Coordinación de la edición: Departamento de Recursos Culturales de la Dirección de Cultura y Deporte. ONCE. Dirección General
La presente edición ha estado al cuidado de Francisco Javier Martínez Calvo
ISBN: 84-484-0142-5

D.L.: M. 50.285-2004

Realización gráfica: IRC, S. L.
Queda prohibida la reproducción total o parcial de este libro, su inclusión en un sistema informático, su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares de los derechos de autor.

Impreso en España - Printed in Spain

INDICE


AGRADECIMIENTOS
PRESENTACIÓN — Vicente Ruiz Martínez
PRÓLOGO — Daniel Álvarez Reyes
CAPÍTULO 1. LA DEFICIENCIA VISUAL — Elvira Martín Hernández, Carlos Manuel Santos Plaza
Introducción
1. Anatomofisiología ocular

1.1. Anatomía estructural

1.2. Mecanismo de la visión
2. Exploración en oftalmología

2.1. Medida de la agudeza visual

2.2. Medida del campo visual

2.3. Visión de colores

2.4. Test de contraste

2.5. Oftalmoscopia

2.6. Tonometría

2.7. Angiografía fluoresceínica

2.8. Pruebas electrofisiológicas
3. Patologías oculares

3.1. Defectos de refracción

3.2. Patologías de polo anterior

3.3. Patologías de polo posterior

3.4. Patologías de la vía óptica
4. La deficiencia visual
5. Repercusiones funcionales de las diferentes patologías.

5.1. Personas con escotoma central

5.2. Personas con visión tubular

5.3. Personas con nistagmus

5.4. Personas con hemianópsia

5.5. Personas con baja agudeza visual sin reducción de campo

5.6. Personas con pérdida visual de origen cerebral
6. La deficiencia visual en la infancia. Estimulación visual.

6.1. Valoración funcional de la visión

6.2. Valoración cuantitativa del resto visual

6.3. Desarrollo perceptivo de la visión. Valoración cualitativa del funcionamiento visual

6.4. Programas de estimulación visual
7. La deficiencia visual en los adultos. Optimización del resto visual
8. Ayudas ópticas y ergonómicas

8.1. Ayudas ópticas y/o electrónicas de baja visión

8.1.1. Ayudas para visión de cerca e intermedia

8.1.2. Ayudas para visión de lejos

8.1.3. Ayudas para reducir el deslumbramiento

8.1.4. Ayudas para ampliar el campo visual

8.1.5. Las ayudas del futuro

8.2. Ayudas ergonómicas
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 2. LA DEFICIENCIA AUDITIVA Carlos Cenjor Español, M.a Mar Zorita Díaz, M.a Teresa Martín Sastre
Introducción
1. Anatomía y fisiología del oído

1.1. Anatomía estructural

1.2. El proceso de la audición
2. Exploración auditiva. Pruebas diagnósticas

2.1. Pruebas subjetivas

2.2. Pruebas objetivas
3. Patologías auditivas

3.1. Congénitas

3.2. Adquiridas
4. La deficiencia auditiva: tipos de pérdida
5. Ayudas técnicas auditivas. Definición y tipos

5.1. Audífonos. Definición y tipos

5.1.1. Retroauriculares

5.1.2. Intracanales

5.1.3. Audífono de bolsillo

5.1.4. Prótesis ósea o diadema

5.1.5. Audífono adaptado a las gafas
5.2. Equipos de frecuencia modulada (FM)

5.3. Implantes

5.3.1. Implantes osteointegrados

5.3.2. Audífonos implantables de conducción aérea

5.3.3. Implantes de oído medio

5.3.4. Implante coclear

5.3.5. Implantes de tronco cerebral (ABI)
6. La deficiencia auditiva en las personas con sordoceguera. Estimulación auditiva y lenguaje. Optimización de los restos auditivos

6.1. Programa de desarrollo auditivo

6.2. Programa de desarrollo de hábitos orales y del lenguaje oral

6.3. Programa específico de implantes cocleares

6.4. Aspectos prácticos en la intervención logopédica
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 3. LA SORDOCEGUERA. UNA DISCAPACIDAD SINGULAR — Daniel Álvarez Reyes
Introducción
1. Definición de sordoceguera

1.1. Definición

1.2. Heterogeneidad de la población

1.2.1. La etiología

1.2.2. Características de cada una de las deficiencias que se combinan

1.2.3. Momento en que se producen los déficit sensoriales

1.2.4. Orden de aparición

1.2.5. Deficiencias añadidas

1.2.6. Ambiente estimular, entorno cultural, familia
1.3. Grupos de personas sordociegas

1.3.1. Considerando fundamentalmente las variables: momento de aparición de cada una de las dos deficiencias que intervienen y orden en que aparecen

1.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento
1.4. Incidencia en la población sordociega. Estadísticas
2. Repercusión de la sordoceguera en el acceso al contexto de las personas sordociegas

2.1. Conexión con el medio y comunicación con los demás

2.2. Acceso a la información y la cultura

2.3. Movilidad

2.4. Otros problemas
3. Interacción con el medio: recursos interiores y exteriores de las personas sordociegas

3.1. Desarrollo y aprovechamiento máximo de nuestros sentidos

3.2. La comunicación y la intervención: elementos claves para el acceso al contexto

3.3. Adaptación psicológica: claridad de pensamiento
4. El colectivo de sordociegos: aspectos sociales y culturales

4.1. El movimiento asociativo

4.2. La Asociación de Sordociegos de España

4.3. Objetivos y servicios

4.4. El futuro
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 4. SISTEMAS DE COMUNICACIÓN DE PERSONAS SORDOCIEGAS — Myriam García Dorado
Introducción
1. Heterogeneidad de los sistemas de comunicación
2. Sistemas alfabéticos

2.1. Sistema dactilológico o alfabeto manual

2.1.1. Sistema dactilológico visual o en el aire

2.1.2. Sistema dactilológico visual-táctil

2.1.3. Sistema dactilológico táctil o en palma

2.2. Escritura en letras mayúsculas

2.3. El dedo como lápiz

2.4. Alfabeto Lorm

2.5. Braille manual

2.6. Malossi

2.7. Morse
3. Sistemas no alfabéticos o signados

3.1. Lenguaje de signos naturales

3.2. Lengua de signos

3.2.1. Lengua de signos en campo visual

3.2.2. Lengua de signos a corta distancia

3.2.3. Lengua de signos apoyada en la muñeca

3.2.4. Lengua de signos táctil o apoyada
4. Sistemas basados en la lengua oral

4.1. Lengua oral adaptada

4.2. Lectura labial

4.3. Tadoma
5. Sistemas basados en códigos de escritura

5.1. Escritura en caracteres ordinarios en papel

5.2. Escritura en caracteres ordinarios a través de medios técnicos

5.3. Escritura en braille en papel o a través de medios técnicos
6. Recursos de apoyo a la comunicación

6.1. Tablillas de comunicación

6.2. Tarjetas de comunicación

6.3. Mensajes breves en caracteres ordinarios o en braille

6.4. Dibujos
7. Otros sistemas

7.1. Dactyls

7.2. Bimodal
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 5. IMPLICACIONES DE LA SORDOCEGUERA EN EL DESARROLLO GLOBAL DE LA PERSONA — M.a Victoria Puig Samaniego
Introducción
1. Consecuencias más inmediatas de la sordoceguera

1.1. La barrera comunicativa como aspecto determinante de esta discapacidad

1.2. La necesidad de utilizar el tacto como canal prioritario de información

1.3. Necesidad de una intervención multidisciplinar por las implicaciones en las distintas áreas del desarrollo
2. Desarrollo del niño sordociego durante los primeros años

2.1. Establecimiento del vínculo emocional

2.2. Desarrollo cognitivo en el niño sordociego
3. Incidencia de la sordoceguera durante la adolescencia.

3.1. Características generales en esta etapa

3.2. La adolescencia en los casos de la adquisición de la segunda pérdida sensorial (visual o auditiva) y de aquellos jóvenes con sordoceguera adquirida.

3.3. La adolescencia en los casos de sordoceguera congénita
4. La sordoceguera en la etapa adulta

4.1. Características generales en esta etapa

4.2. Cuando la persona adulta adquiere la sordoceguera

4.3. Cuando la persona sordociega llega a la etapa adulta

4.3.1. Personas que han realizado el ajuste a la sordoceguera

4.3.2. Personas sordociegas que no han conseguido una vida independiente
5. La sordoceguera en la tercera edad

5.1. Personas con sordoceguera adquirida durante la vejez

5.2. Personas sordociegas que alcanzan la tercera edad
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía


CAPÍTULO 6. LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS. DIFERENCIAS Y PROCESO DE MEDIACIÓN — Pilar Gómez Viñas
Introducción
1. Las personas con sordoceguera congénita

1.1. Interacción, comunicación y lenguaje. Tres conceptos diferentes

1.2. El desarrollo de la comunicación en las personas con sordoceguera congénita. La adquisición del lenguaje

1.3. Principios que conducen la intervención. Perspectiva teórica

1.3.1. El Modelo Transaccional de Desarrollo

1.3.2. La idea de interdependencia de la actividad cognitiva, comunicativa y lingüística

1.3.3. La teoría de la interacción social (Vygotskii, 1965; Bohannon y Warren-Leubecker, 1985)

1.3.4. Teoría de la modificabilidad estructural cognitiva (Feuerstein, Klein y Tannenbaum, 1991)

1.4. Intervención con personas sordociegas congénitas. El proceso educativo

1.4.1. Conocimiento del mundo

1.4.2. La interacción

1.4.3. La comunicación

1.4.4. De la comunicación al lenguaje

1.4.5. El lenguaje
2. Las personas con sordoceguera no congénita
3. El mediador como dinamizador de la comunicación y facilitador del proceso educativo y de la integración social

3.1. Quién es y qué es el mediador

3.2. Qué hace el mediador

3.3. El proceso de mediación

3.4. Tipos de mediación

3.4.1. Mediación general

3.4.2. Mediación educativa o para el aprendizaje

3.4.3. La mediación social
4. La mediación y la guía-interpretación. Dos funciones diferentes
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 7. FAMILIA Y SORDOCEGUERA M.a Victoria Puig Samaniego, M.a Altagracia Reguera Muñoz
Introducción
1. Introducción a la figura de la familia
2. La aparición de la discapacidad en la familia. El impacto de la sordoceguera

2.1. Familias con personas con sordoceguera congénita

2.2. Familias con personas que presentan una primera pérdida sensorial (visual o auditiva) y que posteriormente adquieren la sordoceguera (segunda pérdida)

2.3. Familias con personas que presentan sordoceguera adquirida
3. Necesidades intrínsecas de la unidad familiar a raíz de la presencia de la sordoceguera en uno de sus miembros.

3.1. Necesidades médicas

3.2. Necesidades económicas

3.3. Necesidad de intervención psicológica

3.4. Necesidades formativas

3.5. Necesidades en la etapa adulta

3.6. Necesidad de respiro familiar

3.7. Necesidad de asociacionismo familiar
4. Las personas sordociegas y sus relaciones familiares
5. Papel del guía-intérprete dentro de la familia
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 8. SERVICIOS Y RECURSOS ACTUALES PARA LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA — M.a Altagracia Reguera Muñoz
Introducción
1. Breve introducción a los servicios sociales
2. Sordoceguera: discapacidad singular, servicios específicos

2.1. Áreas susceptibles de apoyo en el trabajo con una persona con discapacidad

2.2. Necesidades concretas de las personas con sordoceguera y servicios convenientes para paliarlas

2.2.1. Equilibrio personal

2.2.2. Atención médica

2.2.3. Familia

2.2.4. Comunicación

2.2.5. Educación

2.2.6. Autonomía y ayudas técnicas

2.2.7. Vivienda y alojamiento

2.2.8. Transporte

2.2.9. Empleo

2.2.10. Economía

2.2.11. Ocio y tiempo libre

2.2.12. Plan de futuro
3. Entidades que ofrecen servicios y recursos a personas que presentan sordoceguera en España

3.1. ONCE

3.2. ASOCIDE

3.3. APASCIDE
4. Recursos procedentes de las entidades del entorno de la deficiencia auditiva
5. Recursos procedentes del programa de atención a discapacitados de la administración pública
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 9. AYUDAS TÉCNICAS PARA PERSONAS CON SORDOCEGUERA — Beatriz Arregui Noguer, Eugenio Romero Rey
Introducción
1. Definición de ayuda técnica
2. Ayudas técnicas y discapacidad sensorial
3. Ayudas técnicas para la autonomía personal básica de las personas con una discapacidad sensorial auditiva y/o visual

3.1. Ayudas técnicas para personas ciegas y deficientes visuales

3.2. Ayudas técnicas para personas sordas y deficientes auditivas

3.3. Ayudas técnicas para personas sordociegas

3.3.1. Conocer los sonidos que se producen en la casa

3.3.2. Conocer que suena el despertador

3.3.3. Entender la conversación telefónica

3.3.4. Entender la conversación producida a distancia o en un grupo

3.3.5. Entender la información del televisor, de la radio, del equipo de música o del ordenador
4. Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas con una discapacidad sensorial

4.1. Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas ciegas y deficientes visuales

4.2. Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas sordas y deficientes auditivos

4.3. Accesibilidad a las tecnologías de la información y comunicación por parte de las personas sordociegas
5. Ayudas técnicas para el acceso a la información y a las nuevas tecnologías

5.1. Con resto visual aprovechable

5.1.1. Acceso al ordenador

5.1.2. Acceso a la información impresa

5.2. Sin resto visual o resto no aprovechable

5.2.1. Acceso al ordenador

5.2.2. Acceso a la información impresa

5.2.3. Otras herramientas de tratamiento de información diseñadas para trabajar sin visión

5.3. Accesibilidad a Internet
6. Ayudas técnicas para el acceso a la comunicación

6.1. Comunicación interpersonal a distancia. Línea telefónica

6.1.1. Teléfonos de texto

6.1.2. Fax

6.1.3. Videoteléfonos

6.1.4. Teléfonos móviles (SMS)

6.2. Comunicación interpersonal a distancia. Internet

6.2.1. Correo electrónico

6.2.2. Chat

6.2.3. Videoconferencia

6.3. Cuando no se comparten los medios: el Centro de Intermediación para personas sordas del IMSERSO

6.4. Comunicación interpersonal cara a cara

6.4.1. Comunicación por escrito

6.4.2. Comunicadores braille-vista
7. Cuadros-resumen
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 10. TÉCNICAS DE GUÍA VIDENTE PARA PERSONAS CON SORDOCEGUERA - Beatriz Arregui Noguer
Introducción
1. Los programas de rehabilitación

1.1. Optimización del resto visual

1.2. Los programas de habilitación o rehabilitación en Orientación y Movilidad (OyM)

1.2.1. Adiestramiento sensorio-motor y desarrollo conceptual

1.2.2. Orientación

1.2.3. Movilidad

1.3. Entrenamiento en estrategias de resolución de problemas de autonomía personal y entrenamiento en habilidades de interacción con el público

1.4. Adiestramiento en habilidades para la vida diaria

1.5. Orientación para la adecuación del entorno personal
2. Las técnicas de guía vidente

2.1. Toma de contacto con la persona sordociega

2.1.1. Si la persona sordociega posee un resto visual

2.1.2. Si la persona sordociega posee resto auditivo

2.1.3. Si es una persona sordociega total

2.2. Forma de sujeción de la persona sordociega al guía

2.3. Inicio de la marcha. La unidad «guía-persona sordociega» en el desplazamiento

2.4. Determinación de la velocidad de la marcha

2.5. Realización de los giros en la marcha

2.6. Paso por lugares estrechos

2.7. Cambio de sujeción de la persona sordociega al otro lado del guía

2.8. Paso por puertas

2.8.1. La persona sordociega está situada más próxima a la puerta y esta se abre hacia dentro (hacia ellos)

2.8.2. La persona sordociega está situada más próxima a la puerta y esta se abre hacia fuera

2.8.3. La persona sordociega está situada más próxima al marco y la puerta se abre hacia dentro (hacia ellos)

2.8.4. La persona sordociega está situada más próxima al marco y la puerta se abre hacia fuera

2.8.5. Puertas con muelle

2.8.6. Puertas giratorias

2.8.7. Barras giratorias de acceso a los vestíbulos del metro

2.9. Subida y bajada de bordillos y escaleras

2.9.1. Subida y bajada de bordillos

2.9.2. Subida y bajada de escaleras

2.9.3. Rampas mecánicas y cintas transportadoras

2.10. Indicar la situación de un asiento

2.10.1. Indicación de un asiento junto a una mesa

2.10.2. La localización de un asiento en un auditorio

2.10.3. Indicación de un asiento en un coche

2.11. Recomendaciones para desplazarse guiando a una persona sordociega en transporte público

2.11.1. Autobús

2.11.2. Metro

2.12. Pautas para facilitar la orientación

2.13. Pautas para dar a conocer objetos
3. La comunicación en los acompañamientos como guía vidente con personas sordociegas

3.1. Comunicación basada en la lengua oral

3.1.1. Canal de recepción auditivo

3.1.2. Canal de recepción visual

3.1.3. Canal de recepción táctil

3.2. Comunicación basada en la lengua de signos

3.2.1. Canal de recepción visual

3.2.2. Canal de recepción táctil
4. Orientaciones para situaciones de vida diaria que se producen durante la guía interpretación

4.1. Cómo orientar en situaciones de comida

4.2. Cómo orientar el espacio para la firma

4.3. Cómo orientar la entrada al wc en un lugar público
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
CAPÍTULO 11. LA GUÍA-INTERPRETACIÓN: ASPECTOS FUNDAMENTALES — Myriam García Dorado
Introducción
1. La comunicación con personas sordociegas

1.1. El reto de la comunicación. La necesidad de los guías-intérpretes

1.2. Toma de contacto. Establecimiento de la comunicación

1.3. Elección del sistema de comunicación

1.4. Pautas de comunicación con personas sordociegas
2. La guía-interpretación

2.1. El papel del guía-intérprete

2.2. Preparación de la situación de interpretación

2.2.1. Reunión de «pre-interpretación» con el usuario

2.2.2. Preparación del entorno

2.3. Interpretación lingüística

2.4. Contextualización

2.4.1. Información posible

2.4.2. Información de emociones y reacciones

2.4.3. Selección de información

2.4.4. Factores que determinan la selección de información

2.4.5. Cuándo hay que transmitir la información del entorno

2.4.6. Cómo transmitir la información del entorno

2.4.7. Objetividad del intérprete

2.5. Guía

2.6. Dificultades de la guía-interpretación
3. El guía-intérprete

3.1. El perfil profesional del guía-intérprete

3.2. Características individuales

3.3. Formación

3.4. Actitud profesional

3.4.1. Código ético y Código de buenas prácticas

3.4.2. Comportamiento profesional

3.4.3. Relación con la persona sordociega
Ejercicios de autoevaluación
Bibliografía
APÉNDICE. EL CÓDIGO DE LECTOESCRITURA BRAILLE — Ángel Martín-Blas Sánchez
Introducción
1. Luis Braille, creador de un código
2. Estructura del código braille
3. Otras formaciones del sistema braille

3.1. Representación de las letras mayúsculas

3.2. Representación de los números

3.3. Las vocales acentuadas o con diéresis

3.4. Signos de puntuación

3.5. Otras especificidades del sistema braille
4. Algunas características específicas del código de lecto-escritura braille
5. El acceso a la lectoescritura braille

5.1. Acercamiento al código braille por vez primera

5.2. Acceso al braille, como segundo código

5.3. Importancia de la correcta elección del código de lectoescritura
6. Instrumentación básica para la lectoescritura braille.

6.1. La pauta y la regleta

6.2. La máquina de escribir
7. Otros instrumentos para la lectoescritura braille

7.1. El material impreso sobre soporte de papel

7.2. Otros soportes para el código braille

7.3. El braille en soporte informático
8. Resumen. Conclusión
Ejercicios de auto evaluación
Bibliografía
RESPUESTAS A LOS EJERCICIOS DE AUTOEVALUACIÓN
Inicio del Indice

Agradecimientos


Agradecemos a todas aquellas personas que han colaborado en alguna medida en la publicación de este libro, a quienes pacientemente nos han permitido fotografiarles y, especialmente, a todos aquellos niños y adultos con sordoceguera que, a lo largo de nuestra trayectoria profesional, nos han proporcionado la oportunidad de conocer mejor sus necesidades como personas sordociegas, contribuyendo así a mejorar todo lo que podamos hacer en beneficio de todos los que forman parte de este colectivo.

Presentación


La experiencia acumulada por la ONCE en la atención a las personas con sordoceguera a lo largo de sus 65 años de historia ha proporcionado a la Institución un conocimiento que le ha permitido comprender las necesidades generales de este colectivo. La complejidad que resulta de la conjunción y combinación en una misma persona de déficit en los dos principales canales sensoriales nos insta a contribuir permanentemente a la mejora de ese conocimiento.
Son tantas las cuestiones y tantos los interrogantes que se pueden plantear acerca de esta discapacidad que es imposible dar respuesta a todos ellos. La variabilidad de características individuales, sociales y sensoriales es tal que fuerza a una formación permanente y continua a todos aquellos que de alguna u otra forma están involucrados en su atención.
Este libro ofrece, a aquellos interesados en la problemática de la sordoceguera, en función de sus intereses personales o profesionales, información relevante actualizada orientada a la intervención, con el objetivo principal de favorecer la integración de las personas con sordoceguera a través del conocimiento de las dificultades a las que se enfrentan.
Desde el año 1998 en que se inicia el Ciclo Formativo de Grado Superior de Interpretación en Lengua de Signos, y que contempla la formación de los guías-intérpretes para personas sordociegas, la ONCE ha venido colaborando con esta formación aportando profesionales especializados. También son muchas las universidades españolas que ya incluyen, entre las opciones complementarias que ofrecen a sus estudiantes o como tema dentro de una materia, formación en sordoceguera, y se dirigen a nuestra Entidad para solicitar colaboración profesional o información bibliográfica.
Este hecho, unido al deseo de colaboración, al largo recorrido en la atención a personas con sordoceguera y a la certeza de la no existencia de un manual de estas características, llevan a la ONCE a avalar la publicación de esta obra que es el resultado del conocimiento
y la experiencia contrastada de un grupo de sus profesionales expertos en el tema con el fin de que pueda servir de punto de partida y guía de referencia.
Esperamos que este libro contribuya a conocer y comprender mejor la problemática de la sordoceguera y su singularidad, y ayude a favorecer la participación en la sociedad de las personas con sordoceguera, derecho al que legítimamente aspiran.
Vicente Ruiz Martínez
Director General Adjunto de Servicios Sociales para Afiliados de la ONCE

Prólogo


Hace 15 años, la bibliografía disponible sobre sordoceguera era muy escasa y aun lo era más en español. Esto se debía, entre otros factores, al desinterés social y al desconocimiento casi total que este provocaba sobre esta deficiencia y sus implicaciones.
Hoy día, gracias en gran medida al Programa de Atención a Personas Sordociegas de la ONCE, se dispone de mucho más material en nuestra lengua. Desde este Programa, con el apoyo de nuestra Institución, se ha conectado con las organizaciones que en todo el mundo trabajan e investigan sobre esta problemática, se han introducido los conceptos de «sordociego» y «sordoceguera», y se ha impulsado el desarrollo, la búsqueda y la traducción de textos dedicados al tema. Estos textos se han incorporado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, y muchos se han divulgado a través de la revista Tercer Sentido para fomentar el conocimiento de la problemática singular de la sordoceguera, cuyo reconocimiento como discapacidad diferente de otras ha sido recientemente aprobado por el Parlamento Europeo en abril de 2004.
La búsqueda infructuosa de un libro que reúna en sus páginas contenidos referidos a las diferentes áreas sobre las que se requiere conocimiento para intervenir con personas sordociegas, la aprobación por el Ministerio de Educación del Ciclo Formativo de Técnico Superior en Interpretación de Lengua de Signos, en la que se incluía la formación en la guía e interpretación para personas sordociegas y, en general, la importancia que la formación de profesionales tiene para ofrecer una atención con la calidad deseada, hacen patente la necesidad de desarrollar un material escrito que sirva de soporte a profesores y alumnos.
«La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar» es el resultado de largas horas de trabajo y de estudio, evaluación y revisión de los materiales más actuales sobre el tema. Es un libro pensado especialmente para servir de guía a los profesores del ciclo formativo de Técnico Superior en Interpretación de Lengua de Signos y, a su vez, como manual de consulta para los alumnos.
Me enorgullece presentar este libro, el primero que se edita sobre el tema en español y en el que cada capítulo ha sido escrito por un profesional experto en el área que trata. Es un excelente libro para cualquier profesional que esté interesado en conocer lo que significa ser sordociego, porque su contenido deriva del contraste del conocimiento teórico con la práctica profesional experimentada, lo que sin duda lo convierte en un material inestimable.
La sordocegura y las personas que la padecemos no podemos seguir siendo invisibles para la sociedad porque vivimos en ella, y este libro ayuda a comprender cómo percibimos lo que acontece a nuestro alrededor y cuáles son nuestras principales dificultades y necesidades sin olvidar la pluralidad que nos caracteriza. Espero que estas páginas ayuden a despertar el interés y a desarrollar conocimiento sobre el tema.
Daniel Álvarez Reyes

cAPÍTULO 1


La deficiencia visual
Elvira Martín Hernández

Carlos Manuel Santos Plaza

INTRODUCCIÓN
¿Qué es la deficiencia visual? ¿Qué personas se pueden considerar deficientes visuales? Estas preguntas y muchas otras que se podrían hacer expresan la situación de un colectivo al que le resulta muy difícil explicar lo que le pasa, con la consiguiente incomprensión social ante su problemática: no son ciegos, pero tampoco son videntes normales. El primer problema que se les presenta es simplemente explicar lo que les ocurre. Generalmente, se piensa que los problemas de visión se solucionan con gafas o con cirugía, y constantemente se les aconseja mirar a ver si encuentran alguna gafa o alguna operación que solucione su problema.
En el caso de las personas con sordoceguera, hay que reseñar que la mayoría conserva un resto visual útil, y que todas las anteriores consideraciones no solo son aplicables, sino que adquieren aún mayor significación como consecuencia de las dificultades para la comunicación características de la deficiencia auditiva.
Para poder entender la complejidad del mundo de la deficiencia visual, se comenzará describiendo la anatomía y el funcionamiento del ojo, las técnicas de exploración oftalmológica y las patologías oftalmológicas más frecuentes. A continuación, se expondrán las repercusiones funcionales de las diferentes enfermedades oftalmológicas y se hará una breve aproximación al camino de la rehabilitación, de la habilitación, de la estimulación visual..., imprescindibles para conseguir el máximo desarrollo de sus capacidades y para que la deficiencia genere el mínimo grado de discapacidad.
1. ANATOMOFISIOLOGÍA OCULAR
1.1. Anatomía estructural
El globo ocular está alojado en una cavidad ósea llamada órbita. Está formado por tres capas:
Córnea-esclera

Úvea (iris, cuerpo ciliar y coroides)



Retina
• La capa más externa consta de dos porciones: una más anterior, que constituye la córnea, y la más posterior, que forma la esclerótica. Esta última no interviene directamente en la visión, ya que su función es protectora del resto, aportando además la rigidez necesaria para mantener la forma del globo ocular.
La córnea es la porción más anterior del ojo, situada en el mismo centro, que actúa como la primera lente que debe atravesar la luz. Su principal característica es la transparencia, indispensable para sus funciones. Esta transparencia está determinada por la ausencia total de vasos sanguíneos y por una serie de mecanismos activos que regulan el contenido exacto de agua de los diferentes tejidos que la constituyen. Su hidratación y nutrición dependen sobre todo del film lagrimal precomeal, encargado de aportarles nutrientes y oxígeno para metabolizarlos en sus capas más externas, así como del humor acuoso, que los aporta a las capas más profundas. En la periferia, donde se une a la esclerótica (limbo esclero-corneal), los capilares limbares pericorneales también contribuyen a la nutrición de esta zona (fig. 1).
• La capa intermedia, llamada úvea, está formada, a su vez, por tres porciones: iris, cuerpo ciliar y coroides. El iris, situado detrás de la córnea y separado de ella por el humor acuoso, actúa como diafragma, regulando la cantidad de luz que entra dentro del ojo. El orificio central por donde pasa la luz se llama pupila.
El cuerpo ciliar está situado por detrás de la unión córneo-escleral, teniendo por función segregar el humor acuoso y proporcionar un mecanismo de sujeción y ajuste del cristalino mediante el músculo ciliar.

  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   34


La base de datos está protegida por derechos de autor ©absta.info 2016
enviar mensaje

    Página principal