Bioderecho, genética y derechos humanos. Análisis de los alcances jurídicos del bioderecho europeo y su posible aplicación en estados unidos como fuente de derechos humanos de cuarta generación biolaw, Genetics and Human Rights



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Universitas. Revista de Filosofía, Derecho y Política, nº 17, enero 2013, ISSN 1698-7950, pp. 139-163.


BIODERECHO, GENÉTICA Y DERECHOS HUMANOS.

ANÁLISIS DE LOS ALCANCES JURÍDICOS DEL BIODERECHO EUROPEO Y SU POSIBLE APLICACIÓN EN ESTADOS UNIDOS COMO FUENTE DE DERECHOS HUMANOS DE CUARTA GENERACIÓN
Biolaw, Genetics and Human Rights. On Legal Scopes of European Biolaw and its Possible Application in the United States as a Source of a Fourth Generation of Human Rights
Erick Valdés*

RESUMEN: Sobre el papel la Unión Europea recoge entre sus señas de identidad el respeto al pluralismo, a las minorías y a la diversidad cultural. Sin embargo, el futuro de la propia Unión en lo que respecta a ese paradigma culturalmente plural depende de decisiones políticas, tendencias jurídicas y hechos sociales. Este trabajo analiza algunas de las propuestas teóricas de construcción europea así como una selección de hechos sobre los que apoyar una respuesta al interrogante que sirve de título: ¿hay realmente un horizonte cultural en la UE?
ABSTRACT: By considering the current lack of a binding legal framework to regulate the application of genetic techniques in the United States, biolaw's principles could be understood as deliberative elements to legislate on biomedical issues and act as procedimental criteria in American courts. This paper addresses that possibility by taking into consideration eventual scopes of genetic research and manipulation. Then, it is shown how biolaw's principles become guidelines to point out a fourth generation of human rights which should be considered as foundations to legislate on non-therapeutic genetic experimentation in the United States.
PALABRAS CLAVE: Principios del bioderecho, manipulación genética no terapéutica, derechos humanos de cuarta generación, biotecnología, biomedicina.
KEY WORDS: Biolaw's Principles, Non-Therapeutic Genetic Manipulation, Fourth Generation of Human Rights, Biotechnology, Biomedicine.
Fecha de recepción: 08-08-2012

Fecha de aceptación: 15-01-2013
1. INTRODUCCIÓN

Las controversias bioéticas surgidas de los revolucionarios avances de la biotecnología ocupan un lugar destacado en los medios de comunicación masiva estadounidenses. La relevancia social y política de estos asuntos encuentra su raíz en complejas relaciones multifactoriales que involucran no solo a la ciencia y a la bioética, sino que también, al derecho y a la cultura en general. ¿Cuáles métodos son moralmente permisibles y jurídicamente plausibles para llevar a cabo la investigación biomédica? ¿Son las instituciones gubernamentales realmente capaces de crear políticas públicas para regular y controlar los desarrollos de la medicina y de la ciencia? ¿Pueden conciliarse posiciones absolutamente polarizadas sobre los límites y alcances de la biotecnología y permitir así el logro de consensos que beneficien a la sociedad como conjunto? Si los legisladores evitan estas intrincadas controversias, ¿están las cortes y los jueces efectivamente preparados para decidir de manera competente sobre estos asuntos? ¿Pueden las cortes subsanar los vacíos legales y la carencia de políticas públicas si la acción legislativa está ausente?

En los últimos años y debido principalmente a la inacción de los legisladores, las cortes en Estados Unidos se transformaron en la autoridad para decidir sobre los asuntos bioéticos. Esto implicó que estos organismos comenzaran a formular principios y reglas que, por defecto, llegaron a ser el único referente jurisprudencial en dicho campo. El silencio de los legisladores propició finalmente la irrupción de las cortes como los exclusivos agentes idóneos para definir las normas que deberían regular asuntos como el principio y fin de la vida, los derechos reproductivos, la experimentación con sujetos humanos, el estudio con células troncales y la manipulación genética, entre otros1.

Sin embargo, la visión de las cortes es sesgada y, por lo demás, relativa. Cada controversia es fallada casuísticamente y los eventuales principios enarbolados para sustentar los fallos tienen vida efímera, debido principalmente a que su raíz es solo formal2. El caso determina al principio, y no el principio al caso. En términos concretos, esto implica la ausencia de criterios normativos, tanto éticos como jurídicos, de validez universal y aplicación general en la toma de decisiones, por lo que éstas, más que ajustadas a derecho, dependen de la interpretación subjetiva de los jueces.

En este escenario, y ante la ausencia de un marco jurídico general, regulativo y vinculante, los principios del bioderecho, surgidos en Europa como resultado del trabajo conjunto de un equipo multidisciplinario de académicos españoles y escandinavos, podrían representar una opción plausible como referentes deliberativos para la legislación americana sobre las técnicas genéticas y propiciar así su consecuente procedimentación en las cortes de Estados Unidos3. El primer objetivo de este artículo es, precisamente, discutir esa posibilidad tomando como punto referencial los eventuales alcances de la investigación y manipulación genética. En segundo lugar, se intenta mostrar de qué manera los principios del bioderecho – autonomía, dignidad, integridad y vulnerabilidad – adquieren el estatuto de directrices no solo para el análisis epistemológico y metodológico de esta disciplina, sino que también y muy especialmente para la determinación de bioderechos o derechos humanos de cuarta generación que deberían ser considerados como base para legislar sobre la manipulación genética. La hipótesis es que el abordaje que el bioderecho lleva a cabo con las controversias jurídicas surgidas como resultado de los avances de la biomedicina implicarían el surgimiento de derechos humanos de cuarta generación, esto es, bioderechos específicamente relacionados con la identidad genética de la especie humana, los cuales hasta ahora no han sido considerados ni teórica ni procedimentalmente en este campo.

2. LOS PRINCIPIOS DEL BIODERECHO

El bioderecho enfatiza que los conflictos éticos y jurídicos surgidos en virtud de la investigación biocientífica deben ser abordados desde dos puntos de vista: los principios y las reglas. Los principios poseen un carácter general y teórico. Las reglas por su parte, representan la expresión particular y práctica de los principios4. Por ende, los principios implican fundamentos y definiciones, y determinan el alcance epistemológico de la deliberación. Las reglas, en cambio, representan el nivel procedimental, vale decir, las condiciones de posibilidad de aplicación de un principio. Así, por ejemplo, el principio de autonomía señala el deber de respetar los derechos constitucionales a la libertad y a la autodeterminación. Sin embargo, su aplicación depende del procedimiento del consentimiento informado el cual regula el cumplimiento de diversas condiciones que implicarán, en términos prácticos, la observancia del principio: informar al paciente sobre el procedimiento; asegurarse de que éste toma la decisión voluntariamente; que tiene la positiva intención de decidir; que es plenamente capaz de tomar decisiones por sí mismo, y que no existe ningún tipo de coacción externa influyendo en la decisión, entre otras reglas5. Estos dos niveles son complementarios en el bioderecho y se necesitan recíprocamente.

Sin embargo, avanzar desde los principios a las reglas es complejo desde un punto de vista jurídico. Primero que todo, porque los principios son referentes deliberativos abstractos y representan precisamente eso, principios, vale decir, son un punto de partida para la deliberación. Segundo, porque los principios, al no ser vinculantes, se transforman en una suerte de consejos a las conciencias de los involucrados; por lo tanto, se relativizan al extremo y terminan siendo aplicados casuísticamente. Y tercero, porque las reglas, a pesar de tener un alcance más específico y objetivo, también necesitan ser juridificadas para que obliguen más allá del ámbito moral. Precisamente, esto último representa uno de los objetivos centrales del bioderecho: juridificar los principios y reglas de la bioética que, en su estado original son prima facie y poseen un carácter no vinculante6.

Una adecuada, aunque sinóptica, caracterización de los principios puede ser la siguiente:



Autonomía, que implica las capacidades de autodeterminación y autolegislación, las cuales se materializan fundamentalmente en los derechos de: 1. Elegir la propia forma de vida; 2. Mantener la vida individual en el ámbito de la privacidad; 3. Tomar decisiones racionales sobre el propio cuerpo; 4. Decidir y actuar en ausencia de cualquier tipo de coacción y presión externa; 5. Consentir o rechazar informadamente cualquier tratamiento médico, terapia o experimentación; y 6. Participar políticamente en el espacio público7 8 9.

Dignidad, que señala el aspecto substancial e intrínseco de la humanidad de cada persona. Cada ser humano es un fin en sí mismo, y es digno de ser respetado por su condición de tal y debe ser tratado no solamente como un medio para otros fines.10 11

Integridad, que implica el derecho que tiene todo ser humano de permanecer inalterable en su constitución genética y protegerla de cualquier perjuicio, daño y alteración. Se basa fundamentalmente en la Declaración de Helsinski que señala “el derecho del sujeto de experimentación a salvaguardar su integridad, y el deber de respectar dicha integridad”.12

Vulnerabilidad, que demanda el respeto y protección de la condición intrínsecamente feble del ser humano. El ser humano, concebido como individuo biológico y psicológico, es vulnerable y, como tal, está expuesto a daños, riesgos y amenazas. La extensión procedimental de este principio es mayor que la de los otros tres ya que, en términos materiales, supedita la autonomía, dignidad e integridad a la condición finita y mortal de los seres humanos. Por tanto, el principio de vulnerabilidad asume una precedencia ontológica respecto de sus pares13.

De acuerdo a lo anterior, es posible señalar que los principios del bioderecho pueden ser considerados como una expresión de la tradición humanista europea, la cual enfatiza el valor singular del ser humano, así como su autorrealización y desarrollo en la sociedad. En este sentido, dichos principios pueden representar referentes deliberativos vinculantes para la resolución de controversias jurídicas y éticas surgidas en el ámbito de la biomedicina.



3. GENÉTICA Y BIODERECHO

Sin una regulación apropiada, la aplicación de la tecnología genética podría tener consecuencias insospechadas para la sociedad como conjunto, especialmente en lo concerniente a todas aquellas técnicas que señalan aplicaciones que no tienen objetivos terapéuticos14.

En general, las técnicas genéticas, especialmente motivadas por la decodificación de la estructura o mapa del genoma humano, tienen como principal propósito obtener conocimiento cierto acerca de cómo intervenir y manipular dicha estructura. En principio, sus objetivos eran terapéuticos, a saber, combatir enfermedades mortales, fortalecer los organismos para hacer frente a otras enfermedades particularmente galopantes y agresivas, avanzar en el diagnóstico prenatal de patologías, determinar la viabilidad de clonar hígados y riñones con fines médicos, y avanzar en temas de salud pública como prevención y control de epidemias, entre otros. Sin embargo, dichos propósitos terapéuticos han ido abriendo paso a otros fines que no guardan relación con la terapia: clonación de seres humanos, eugenesia comercial, discriminación genética, manipulación genética, transgenia, y mejoramiento genético (enhancement), por enumerar solo algunos. De este modo, la técnica genética no solo permite la terapia para remover condiciones genéticas deficientes y, promover con ello, un organismo más sano y más fuerte, sino que también y muy especialmente, propicia la manipulación genética de la especie humana con vías a modificarla sustancialmente15.

Sin demonizar las posibilidades abiertas por el desarrollo de la biotecnología, sería necesario adoptar una actitud crítica con respecto al determinismo y reduccionismo genético, por cuanto señalan importantes implicaciones éticas, políticas y jurídicas16. Se requiere, entonces, distinguir lo más claramente posible, entre mejoramiento genético y terapia genética.

La posibilidad de determinar genéticamente los organismos, modificando su estructura e información genética merece algunas reflexiones a la luz del bioderecho. Sin un control democrático de los eventuales efectos de la manipulación genética, ésta puede significar iniquidad e injusticia social (seres humanos de distinta naturaleza y procedencia, con los subsecuentes problemas legales asociados al estatuto jurídico de los “nuevos” miembros de la sociedad), y la supresión de las libertades individuales y de la capacidad de autodeterminación (se fabricarían humanos con fines predeterminados).

Es cierto que el conocimiento científico sobre la estructura genética implica también la posibilidad de desarrollar tratamientos bastante efectivos contra enfermedades genéticas que ciertamente señalan desigualdades sociales. Sin embargo, ésa es solo una cara del asunto. La cuestión esencial aquí es cómo el legislador debiera definir el concepto de protección de la autonomía, dignidad e integridad humanas, considerando, como eje, la vulnerabilidad. Sin juridificar estos principios, no es fácil avanzar hacia el establecimiento de un equilibrio legal entre las enormes posibilidades implicadas en el desarrollo de la biotecnología y la protección del derecho a la autodeterminación, del derecho a ser tratado como un fin en sí mismo y no solo como medio o instrumento para otros fines, y del derecho a ser protegido de cualquier daño o perjuicio corporal y psicológico.

El proceso de juridificación de los principios, teóricamente es sencillo. La clave está en considerar los principios del bioderecho como principios tradicionales, esto es como referentes teóricos culturalmente aceptados por nuestra tradición occidental. A saber, ellos son parte de nuestra identidad cultural, y como tales, debieran funcionar como agentes de cohesión social y posibilitadores de consensos en el espacio civil. Hecho lo anterior, debemos juridificar los principios, esto es, cristalizarlos en reglas específicas de carácter vinculante. Finalmente, y convertidos en ley, los principios deben ser contrastados con la técnica genética no terapéutica, y determinar, por la fuerza de sus propias implicaciones jurídicas y filosóficas, la plausibilidad legal de dichas prácticas, esto es, definir si esas técnicas deben o no ser permitidas en nuestra legislación. Por lo tanto, los principios del bioderecho permitirían avanzar desde la pregunta ética inicial “¿Debemos permitir prácticas genéticas con objetivos no terapéuticos?” hacia la solución jurídica final “Estas técnicas genéticas no terapéuticas o no deben ser permitidas bajo nuestra legislación”.

Aplicados los principios como agentes deliberativos con relación a la manipulación genética no terapéutica, el resultado podría ser el siguiente:

El principio de autonomía, basado en el derecho inalienable a la autodeterminación rechazaría el determinismo que subyace a las técnicas genéticas no terapéuticas. El primer paso para juridificar este principio habría que darlo a la luz del procedimiento del consentimiento informado el cual señala en la práctica, el cumplimiento de diversas reglas de la autonomía: información cabal acerca de la naturaleza, métodos y consecuencias de un procedimiento; intención positiva de tomar una decisión por parte del involucrado; ausencia total de coacción externa; entendimiento adecuado de lo informado; y el respeto de la decisión tomada en virtud de dichas reglas17.

Por otra parte, el principio de autonomía implicaría otros dos principios tributarios de éste: los principios de privacidad e ignorancia, los cuales señalan, a su vez, dos derechos individuales fundamentales que también serían contrarios a la experimentación genética no terapéutica: el derecho a resguardar la propia constitución genética del conocimiento de otros, a saber, no hacer pública mi información genética; y el derecho a “no saber”, esto es, mantenernos ignorantes acerca de nuestra composición genética y eventuales “fallas” o “deficiencias” asociadas a dicha composición. Cada persona seria libre de resguardar su propia información genética del dominio público, y fundamentalmente, sería capaz de proteger dicha información de un uso meramente instrumental o comercial. Asimismo, el individuo tendría el derecho a rechazar el conocimiento absolutamente acabado de qué exactamente es un ser humano en términos genéticos, a cuáles enfermedades tiene propensión, y cuáles debilidades genéticas posee. De este modo, ejercería el derecho a sorprenderse con sus futuras experiencias y vivencias.

Por lo tanto, en relación a la intervención del genoma humano, el principio de autonomía superpondría el derecho a la autodeterminación sobre el uso del cuerpo como instrumento para las intervenciones genéticas no terapéuticas.

El principio de dignidad rechazaría la utilización del genoma humano como mero instrumento aunque su justificación parece ser más problemática. Siguiendo a Kant, como resulta evidente, este principio señala que el ser humano debe ser tratado siempre como un fin en sí mismo y no solo como un medio. La posible comercialización del genoma humano parece implicar barreras éticas importantes ya que implicaría, en cierto modo, ponerle precio a la vida. Sin embargo, este razonamiento admite ciertos reparos: ¿Por qué no sería posible aceptar comerciar con el genoma si nuestra sociedad tácitamente acepta otras formas de negociar con el cuerpo, como la prostitución por ejemplo? ¿Es contrario a la dignidad humana, buscar el mejoramiento de la especie para lograr futuras generaciones más fuertes y más tolerantes a las enfermedades y con ello, más felices? Por otra parte, si hay padres que desean hijos genéticamente mejorados (modificados), ¿cuál es la diferencia con querer hijos más inteligentes y exitosos en la vida? ¿No formaría ese deseo también parte de la autonomía de los padres y, como tal, sería perfectamente consecuente con la noción de dignidad?

Una posible respuesta a estas preguntas podría estar sustentada en que no sería admisible legislar sobre la manipulación genética no terapéutica basados en un concepto hipotético de dignidad. En otras palabras, no se podría legislar sobre la dignidad humana a partir de condicionarla a la obtención de resultados deseables o esperables. De hacerlo, tendríamos que aceptar que los individuos potenciados genéticamente, vale decir, aquellos más inteligentes, más bellos, o mejor dotados físicamente serían más dignos que otros menos capacitados genéticamente. En este sentido, la juridificación del principio de dignidad supondría la aplicación de reglas relacionadas con el principio bioético de no maleficencia, a saber, prohibiciones negativas de carácter absoluto: no causar daño ni a otros ni a sí mismo; no infringir ningún tipo de abuso sobre los individuos; no causar dolor o sufrimiento; no incapacitar a otros; y no privar a los demás de los bienes de la vida, como por ejemplo, no privarlos de su derecho a auto-determinar su existencia18.

Por lo tanto, al ser la dignidad un concepto eminentemente categórico, esto es, incondicionado moralmente, su juridificación supondría la misma incondicionalidad y no aceptaría la manipulación genética con fines ajenos a la terapia.

El principio de integridad también rechazaría la manipulación genética con fines no terapéuticos. El respeto por la integridad genética del ser humano supone el derecho que tiene cada individuo de vivir una vida humana auténtica, esto es, dotada de una estructura genética que no ha sido alterada por agentes externos o sociales19. A la vez, y en términos deontológicos, la integridad genética debe ser entendida como parte de los deberes culturales y sociales que implica una determinada identidad. La integridad genética de una raza es parte de su identidad cultural, y por respeto a dicha tradición no debería ser modificada.

El legislador debería, en principio, atender esta argumentación para determinar el estatuto jurídico de la manipulación de la integridad genética. Para ello, tendría que considerar algunas normas procedimentales de beneficencia que regulan la protección de la identidad genética: hacer siempre lo que es bueno para el otro; proteger y defender los derechos de los otros; prevenir el daño sobre los otros; y promover el bien de los otros, en general20. En este sentido, el principio de integridad se relaciona con el principio de inviolabilidad que reconoce, por un lado, el carácter autónomo de la vida, y por otro, su condición intrínseca de debilidad y exposición al riesgo constante.

En consecuencia, el principio de integridad tampoco sustentaría jurídicamente la manipulación genética con fines deterministas.

El principio de vulnerabilidad señala la condición feble, débil y finita del ser humano, a saber, somos capaces de fallar, de enfermar y de morir. En este sentido, todas las aplicaciones terapéuticas de la biotecnología son absolutamente bienvenidas, sin perjuicio de que desde el punto de vista de las técnicas genéticas sin fines terapéuticos, el asunto es controvertido. Desde una perspectiva utilitarista pura, seria evidentemente conveniente para las generaciones venideras mejorar, desde ya, la constitución genética de los seres humanos. Sin embargo, ¿tendrían todos los individuos la posibilidad de mejorar? ¿Sería dicho mejoramiento genético un derecho, a saber, una política pública financiada por el Estado, o un privilegio, vale decir, una técnica desarrollada en instituciones privadas y de acceso limitado a quien pueda pagarla? ¿Qué sería considerado como susceptible de ser mejorado genéticamente? (desde un punto de vista bien realista todos necesitamos mejoras, claro está) ¿Cuáles individuos y, por qué, serían considerados genéticamente deficientes?

Por otro lado, la aceptación del mejoramiento genético implicaría también aceptar tácitamente que hay seres humanos de primera y segunda clase, y a su vez, sería fuente de discriminación y segregación social, aún peores, más explicitas, más descaradas, y más evidentes que las actuales: eugenesia selectiva; universalización de estereotipos estéticos y epistemológicos; homogeneización racial; y pérdida o, en el mejor de los casos, subvaloración de la diversidad genética, entre otras. Esta suerte de tiranía genética determinaría la exclusión de las minorías del espacio público, a saber, la exclusión de los débiles, de los enfermos, de los físicamente impedidos, de los estéticamente desgraciados, y de los intelectualmente menos dotados.

La juridificación del principio de vulnerabilidad exige, entonces, considerar ciertas reglas de justicia distributiva: distribución equitativa y justa de beneficios y cargas; trato igualitario, independientemente de la condición social, económica e intelectual; distribución equitativa de privilegios y oportunidades; y administración justa de los niveles de coacción estatal21. Esto evitaría la discriminación en el acceso a bienes y servicios sociales (como educación y salud) una vez conocida la composición genética de cada individuo. Al mismo tiempo, evitaría el uso malicioso de dicha información. Así, las instituciones de salud no podrían vetar, a priori, a las personas genéticamente deficientes; las compañías de seguros no podrían negar cobertura o aumentar los costos de los planes a los individuos más propensos a enfermedades genéticamente relevantes; los colegios no podrían negar el ingreso a los niños menos capaces física o intelectualmente; y, las empresas estarían impedidas de contratar solo a trabajadores mejor dotados genéticamente22.

Por lo tanto, el determinismo genético, por implicar intrínsecamente discriminación, estaría también vetado por el principio de vulnerabilidad.

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