Aportes sobre la discapacidad



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1-Algunas consideraciones

Quiero comenzar este texto con un especial agradecimiento al Instituto Helen Keller representado a través de la Lic. Mónica Ducach, por brindarme esta oportunidad de transmitir algunas consideraciones y reflexiones sobre un tema actual como es el de la Familia, complejo al mismo tiempo por su intersección con la discapacidad. Por cierto, puede ser abordado desde diferentes ópticas.

Por mi parte, tomo el Psicoanálisis que se orienta en Jacques Lacan (1) ya que nos permite contar con aportes valiosos respecto a la manera de concebir e interpretar a la familia y encontrarnos a la altura de la época con las investigaciones que vienen realizando J. A. Miller (2) y Eric Laurent (3)

Familia y discapacidad constituyen dos términos, dos palabras que cobran a mi juicio, un valor clínico y ético donde se pone en juego en forma permanente esa función asignada por Lacan como deseo del analista.

Un deseo vivo, singular, que se construye con la propia formación y que funciona en el interior del dispositivo analítico cada vez que recibimos y acogemos el sufrimiento de un sujeto niño y/o el de sus padres.

Padecimiento muchas veces insoportable, del que en ocasiones y por diferentes razones no se puede hablar o no se quiere saber nada y un manto de silencio atraviesa aquello que se interpretó como traumático.

La oportunidad de poner en palabras, de dar un sentido a ese sin-sentido que se nos presenta, a eso que generó malestar y del cual como analistas nos hacemos su soporte, resultará eficaz en la medida que produzca un alivio, emergiendo algo de la subjetividad que se pone en juego.

Tarea nada fácil desde mi experiencia, donde no-todo será posible. Sin embargo, es una apuesta, si consideramos que el niño es un ser viviente que habla, un ser hablante, y como tal el lenguaje en el cual está inmerso dejará su impronta indefectiblemente en ese cuerpo que adviene. Esto vale para cada uno, para cada sujeto, para cada niño.

Cabe resaltar que la cuestión de la discapacidad como tal y cualquiera sea ella: visual, auditiva, motora, de origen genético y /o neurológico, no es un término acuñado por el Psicoanálisis o que provenga de este campo. Sin embargo su uso es socialmente aceptado.

Es desde la Pedagogía y /o el saber médico donde los niños no escapan a las clasificaciones universales y para todos, en tanto portadores, como se suele decir, de algún déficit y aún más, cuando se llega a englobar en la misma bolsa de presentación a la psicosis, el autismo o la debilidad mental. Todos discapacitados.

Una clasificación que conlleva uniformidad y donde se borra toda diferencia clínica.

Eric Laurent (4) nos advierte en todo caso que lo que se constata más bien es una derivación de las clasificaciones al producirse un efecto más confuso que ordenador.

Lo que sí es seguro, es que recibimos como analistas los efectos segregativos que afectan e inciden en el niño más aún, cuando una discapacidad se pone en evidencia.

Lacan nos advirtió ya en 1967(5) respecto a este fenómeno cada vez más acuciante y duro que tendríamos que enfrentar a nivel de lo social como es la segregación.

Este término hace referencia principalmente a comunidades que apartan algo de su seno, estando en relación con lo que hoy llamamos exclusión y/o desinserción social, escolar y aún familiar. Su reverso es la propia segregación y marginación.

Qué es lo que muchas veces se aparta, sino el rechazo de lo inaceptable, aquello que cayó por fuera de todos los ideales y, en repetidas ocasiones, es el niño mismo quien lo padece cuando no ha podido cumplir, en su llegada al mundo con las expectativas e ideales puestos por sus padres sobre él.

La clínica analítica no va en la vía de la segregación, simplemente y no es poca cosa procuramos una clínica que pone en valor y otorga un ejercicio pleno del sujeto defendiendo lo más singular que hay en él.

Para ello alojamos su decir y los modos en que se pone de relieve su sufrimiento, más allá de su minusvalía que por los azares y /o contingencia de la vida le ha tocado.

Pienso que en esta vía se hace necesario que haya todo un trabajo hacia la recuperación funcional y/o considerando las secuelas de un daño irreversible que están presentes en su dolorosa realidad.

A veces sucede, sin embargo, que este trabajo no es suficiente y debemos al mismo tiempo o con posterioridad, atender, diferenciar y reconocer los aspectos que hacen a la dimensión subjetiva de cada niño en cuestión, uno por uno.

Destaco el lugar privilegiado con el que cuentan los educadores y/o quienes se ocupan de ellos que pueden detectar y estar atentos a las diversas dificultades que envuelven a un niño cuando suelen pasar inadvertidas para sus padres.

Me interrogo, como muchas veces lo he hecho, si un sujeto niño está exceptuado de preguntas, angustia, sentimientos de amor, odio y aún del dolor de existir por con-vivir y/o mal-vivir con una ceguera llegado el caso.

2-¿Qué función para la familia?

Podemos partir considerando que, para el ser humano que viene al mundo, la madre es el primer Otro estableciéndose una relación esencial, donde el padre juega un papel en la crianza del niño y que éste tiene derecho a un padre.

Una realidad obvia y al parecer natural para la cría del hombre, sin embargo, lo que nos interesa diferenciar, es que esto se da en un determinado campo que es simbólico.

En el campo humano existe solo la familia simbólica determinando “ese baño de lenguaje” (6) en el cual el niño está inmerso.

Es por medio de este campo simbólico el que nos permite nombrar y atribuir a cada uno de los miembros que componen una familia, un lugar, un papel y una función, ; a su vez, es posible sustituciones y cambios. Así por ejemplo, quien ocupa el lugar de un progenitor puede hallarse sustituido y /o destituido en su función paterna.

También en base al campo de lo simbólico es que podemos ocupar la función y posición de analista o representar la función docente y a su vez, las Instituciones, cada una con sus particularidades pueden tomar el relevo y ocupar , llegado el caso, el lugar de la familia. Es decir, hacer una suplencia a un aspecto de las funciones de la familia.

En el otro extremo se encuentra lo que Lacan llamó el familiarismo delirante, que en otras palabras es la voluntad de conservar y /o sostener la forma de familia cueste lo que cueste en tanto se apoya en el Ideal y en las relaciones de parentesco, de sangre, como signo de un supuesto bien-estar para el niño.

Es necesario entonces no confundir y poder diferenciar que un niño, dado el caso puede hablarnos de “su papá” o de “su mamá” y no referirse precisamente a su progenitor y un papá puede hablarnos de “su hijo” a pesar de no haberlo engendrado.

Por lo tanto, es importante como necesario, separar y diferenciar al padre de familia y su presencia, con la función a cumplir en el seno de la familia.

Es en este siglo XXI donde asistimos a una reestructuración de la familia la cual ha desplazado el acento desde los lazos biológicos con un sistema de alianzas y parentescos claros al matrimonio conyugal y/o los lazos de pareja que pueden establecerse, con la conformación en la actualidad de una variedad y variación de parejas inéditas, ya sea homo o heterosexual, que nos demuestran la multiplicidad de las formas de hacer alianza.

Es decir, que nos encontramos con tipos de familia, con estilos familiares propuestos por la época y ya no tanto con el modelo universal de la familia tipo regida por el patriarcado.

Nos confrontamos así con nuevas parentalidades (7) que trae aparejado una subversión en los roles, como también en la función materna y paterna con el declive de la autoridad, por ende, deja a sus integrantes en un plano de igualdad, de horizontalidad ,sin diferenciación entre padres e hijos.

Si bien aún no podemos evaluar a ciencia cierta y/o dimensionar los efectos y consecuencias, ante este panorama que se abre en la subjetividad del niño, lo que sí podemos decir y que lo constato en la clínica es que el niño queda sometido, apresado en estas transformaciones y vaivenes que rayan en algunos casos con lo delirante.

Es decir que la hiper-modernidad a la que asistimos en la actualidad influye e incide sobre la familia para revelar al decir de Eric Laurent (8) el carácter ficcional de los lazos familiares y sociales que se constituyen con cierta fragilidad y sin consolidarse en el tiempo, que requieren a su vez de nuevas ficciones jurídicas.

Si bien Lacan estudia e investiga lo familiar a partir de 1938 con su texto “Los Complejos familiares” considero que es en 1969 donde sitúa su posición respecto a la misma (9) resaltando de manera radical la función de la familia: la transmisión irreductible de un deseo que se encarna en quienes serán sus padres, que tiene trascendental importancia en cuanto al complejo proceso de la constitución de un sujeto.

La pareja que conforman- supuestamente un hombre y una mujer- como padres, es decir la pareja parental tiene su incidencia, su implicación en lo que transmite a cada uno de su descendencia, ya sea consciente o inconscientemente. No se trata entonces de que se cubran tan sólo las necesidades vitales y de cuidados.

A veces ocurre que, ante el quiebre narcisista que se produce en los padres con la sorpresa y lo inesperado del nacimiento de su hijo con alguna dificultad en ese cuerpo que advino, puede ocasionar en la pareja y /o en cada uno de ellos, sentimientos encontrados, reproches, un clima de malestar y culpa difíciles de resolver de buena manera.

La cuestión que nos interesa es que ese sujeto niño puede convertirse y ocupar un lugar de objeto de cuidados extremos y excesivos, quedando capturado, sobornado (10) más bien por un oscuro deseo que habita a su madre.

El amor materno que se dirige al niño no debe ser todo para esa madre, con el riesgo para ambos de una relación dual, absorbente y sin límite, que conlleva agresión y hostilidad.

J.A. Miller (11) señala los estragos subjetivos que pueden derivarse de una elección materna única en un niño que pueden ir más lejos que los producidos por la negligencia de una mujer que trabaja.

Pensemos a su vez aquellos niños subsumidos y solos ante el dominio materno, o aquellas madres que sacrificaron todo y se sacrificaron en la atención de su hijo, muchas veces ante la retirada del padre y que deja al niño desorientado, descolocado y sin amarras simbólicas suficientes.

Como paradoja vemos que no se trata de hacer existir al padre cueste lo que cueste, sino más vale que sea modelo, que impacte, que su palabra de autoridad le permita al niño hacer legible el mundo, es decir hacerlo entendible.

Según nos hace saber J.A. Miller (12) la familia es la que se encuentra formada por el Nombre del Padre, por el Deseo de la Madre y por los niños representados en los objetos a.

Nos aclara a su vez que siempre hay un secreto en cada familia, algo a resolver, algo a entender, algo que se esconde y que es un secreto sobre el goce.

En nuestra tarea de analistas tratamos de evaluar si algo de esta función ha operado o no, para que a un niño se le hayan dado oportunidades de construir su propia subjetividad o en qué se pudo apuntalar para hacer posible un lazo social.

Cabe señalar que si bien la familia incide y le cabe una responsabilidad ineludible en la diversidad de oportunidades que se pueden abrir para un hijo, también le cabe al sujeto niño la inmensa tarea de decidir, elegir y tomar a su cargo o no, lo que se le ofrece y /o inventar una salida con los recursos que cuenta.

A veces se puede hacer algo en la adversidad, y un sujeto niño responder con un vivo deseo haciendo muchas veces suplencia a sus limitaciones y /o capacidad en menos.

Esto nos puede sorprender como lo he sabido comprobar en la práctica. Es decir, que la discapacidad tampoco lo dice todo y en consecuencia no resultar determinante para poner a prueba el deseo, la invención y creatividad de cada niño.

Permitirle y favorecer que pueda llevar adelante una vida más digna , sin condenarlo de antemano al encierro, es una magnífica oportunidad y un camino a transitar.

Han quedado cuestiones sin agotar que escapan a este trabajo y a su objetivo, ; aún así espero haber brindado elementos y aportes para una reflexión e interrogación acerca de estos temas que llevan en su seno paradojas, controversias y sorpresas.



Referencias

  1. Lacan, Jacques – 1901-1981- Médico Psiquiatra nacido en Francia. Renovó los fundamentos del Psicoanálisis situándolos en el campo del lenguaje. Acrecentó su eficacia por la elucidación de sus principios y sus medios.

  2. Miller, Jacques Alain - Miembro de la Escuela de la Causa Freudiana(ECF) - Miembro de la Asociación Mundial de Psicoanálisis(AMP)- Responsable del establecimiento del texto de los Seminarios de J. Lacan- Funda la Escuela de la Orientación Lacaniana del Campo Freudiano en Bs.As (EOL) Es autor de numerosos textos, además de dictar Seminarios donde esclarece la enseñanza del Psicoanálisis.

  3. Laurent, Eric- Miembro de la Escuela de la Causa Freudiana(ECF)- Docente de la Sección Clínica de Paris - autor de numerosos textos

  4. Laurent, Eric- El sentimiento delirante de la vida- Colección Diva-2011-p63

  5. Lacan, Jacques- Momentos cruciales de la experiencia analítica- Editorial Manantial- 1987-p22

  6. Lacan, Jacques - Breve discurso en la O.R.T.F. –Intervenciones y Textos 2-p38

  7. Brousse, M. Helen – Un neologismo de actualidad : la parentalidad- Enlaces 11, Revista del Dpto de Estudios Psicoanaliticos sobre la familia-Grama Ediciones-2006

  8. Laurent, Eric- El Niño como real del delirio familiar- Conferencia 8 y 9 de noviembre 2008- Blog de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis – España

  9. Lacan, Jacques- Dos notas sobre el niño- Intervenciones y textos 2- Editorial Manantial-1988

  10. Lacan, Jacques- Dos notas sobre el niño- Idem

  11. Miller, J. Alain – El niño, entre la mujer y la madre-Revista Carretel Nº1- Nueva Red Cereda- 1998

  12. Miller, J. Alain- Cosas de familia en el Inconsciente- Revista Mediodicho

Nº 32 – Escuela de la Orientación Lacaniana- Sección Cordoba.


  • Neurología.

Manejo en Baja Visión de Deficiencia Visual

Cortical.

Médica. Especialista en Oftalmología.

Integrante del Centro de Rehabilitación Visual Prof. Susana Crespo.

Instituto Helen Keller - Córdoba - Argentina.
Med. Oft. María A. Schmidt
La Deficiencia Visual Cortical es la causa más importante de Discapacidad Visual Bilateral en niños, en países occidentales, debido a los mejores resultados obtenidos en el tratamiento de algunas enfermedades oculares pediátricas que en el pasado eran las responsables de Baja Visión, por ejemplo Cataratas congénitas.

Y al aumento de la tasa de sobrevida de niños nacidos pretérmino con Hipoxia/Isquemia Perinatal.

La Deficiencia Visual Cortical (DVC) es una afección neurológica y no ocular que se define como la pérdida bilateral de la Visión Central, causada por lesiones del Sistema Nervioso Central, ya sea en las Radiaciones Ópticas o en la Corteza Visual.

Como consecuencia puede presentar un déficit en la Agudeza Visual con una Reacción de la Pupila normal en Ambos Ojos y un resultado normal en los exámenes oftalmológicos.

En ocasiones la Deficiencia Visual Cortical coexiste con otras anomalías oculares o en determinadas enfermedades neurodegenerativas que afectan la retina y el Sistema Nervioso central. (1).

La Deficiencia Visual Cortical fue definida inicialmente por Marquís en 1933 como Ceguera Cortical y se aplicabaa todos aquellos pacientes que tenían pérdida de la visión con reacción de la Pupila normal. Actualmente este término se emplea para el diagnóstico de adultos con pérdida de la visión causada por lesiones del Sistema Nervioso Central.

En niños, es más preciso definirlo como Deficiencia Visual Cortical en donde hay una disminución de la Agudeza Visual pero no una ceguera a causa de las lesiones producidas en la Función Macular. La Corteza Visual Primaria hasta 2/3 sostiene la Función Macular, por lo que existe la posibilidad de que lesiones en el cerebro vayan acompañadas de pérdida de Agudeza Visual.

Puede haber otras Funciones Visuales dañadas sin que afecten a la Agudeza Visual, por ejemplo la Prosopagnosia: pérdida de la capacidad para interpretar rostros. Simultagnosia causada por lesiones del lóbulo occipital superior bilateral produciendo una incapacidad para percibir visualmente más de un estímulo a la vez. En la Akinetopsia Cerebral no se puede percibir objetos en movimiento. Hay muchos trastornos relacionados con daños de la Corteza Visual Dutton denominar a estas alteraciones de la Visión como Disfunción Visual Cortical (CVD).

“La incidencia de la Deficiencia Visual Cortical está aumentando según un estudio llevado a cabo en cinco países nórdicos las lesiones cerebrales están produciendo un número creciente de casos de niños con Discapacidad Visual.” (2)

“En Chile, el 2.5% de los niños ciegos o con deficiencia visual severa, matriculados en escuelas para ciegos, corresponde a Deficiencia Visual Cortical sus dificultades visuales”.(3)

“Rogers investigó la Discapacidad Visual en Liverpool: La Deficiencia Visual Cortical correspondió al 49% de la población del estudio entre los niños con Deficiencia Visual y Discapacidad Neurológica adicional.” (4)

“Según el Oxford Register of Early Childhood Impairments, la incidencia total de la Discapacidad Visual Bilateral es del 0.5% con un 29.5% de los casos causadospor la Deficiencia Visual Cortical. La segunda causa corresponde al Nistagmus.” (4)

“En California del Norte la Deficiencia Visual Cortical es la causa principal de Discapacidad Visual en niños menores de 5 años.”

“La incidencia total de la Discapacidad Visual bilateral en niños en países occidentaleses de aproximadamente un 0.5%. Si 1/3 de estos casos es por Deficiencia Visual Cortical, quiere decir que esta alteración afectará a más de 1 de cada 1000 niños, por lo tanto es una causa importante de Discapacidad Visual.”(4)

Causas que pueden provocar una Deficiencia Visual Cortical:

Hipoxia/Isquemia.

Isquemia e Infarto del Lóbulo Occipital.

Epilepsia.

Infecciones: Meningitis, Encefalitis, Toxoplasmosis Congénita, Herpex Neonatal Simple.

Drogas o Venenos: Cocaína. Anfetaminas.

Enfermedades Metabólicas.

Transtornos Cardíacos.

Traumatismos.

Gestación Gemelar.

Defectos Del Desarrollo Del Sistema Nervioso Central: Lisencefalia. Holoprosencefalia y Esquisencefalia.

Déficits Neurológicos y Oftalmológicos asociados: Nistagmus. Estrabismo. Errores de Refracción. Atrofia de Nervio Óptico.

En la Evaluación Oftalmológica es de suma importancia la Historia Clínica, los Antecedentes Personales Patológicos y Hereditarios.

Agudeza Visual:

Dependiendo de la edad se podrá emplear Métodos Objetivos de Evaluación en donde no es necesario la colaboración del niño, corresponde al examen espontáneo específico de la conducta visual: Test de Detección como el Test de la Mirada Preferencial de Teller.

Y reacción en la Estimulación Visual.

Métodos Subjetivos de Evaluación: que demandan la participación activa y cooperación del niño durante el procedimiento de examen con Test de Reconocimiento como el Test LH.

Sensibilidad de Contraste.

Campo Visual.

Visión Colores.

Exámenes de habilidad de Percepción Visual: Interpretar una figura, leer.

Los Test deben ser adaptados a la capacidad cognitiva y física real del niño.

Otros métodos de estudio: Potenciales Occipitales Evocados que proporcionan información de la disfunción genículo-calcarina y las respuestas occipitales a los estímulos fóticos.

Electroencefalograma.

Tomografía Computarizada por Emisión de Fotón Único, SPECT, Tomografía por Emisión de Positrones PET.

Ecografía Cerebral.

Resonancia Nuclear Magnética. RMI

Imágenes de Resonancia Magnética Funcional.fMRI.

Los niños que no presentan anomalías de las vías visuales anteriores no presentan problemas en el Examen ocular, pero pueden tener una conducta visual deficiente, por ejemplo no reconocer un rostro o no prestar atención visual al entorno que les rodea.

Los niños con Deficiencia visual Cortical pueden presentar dificultades para mover la cabeza y los ojos. Anomalías como Apraxia del Movimiento Ocular y Parálisis Visual. Trastornos de seguimiento de los movimientos de los ojos, por lo que puede resultar difícil distinguir la verdadera pérdida de Agudeza Visual de una alteración del movimiento ocular.

En la Deficiencia Visual Cortical son frecuentes los defectos de Campo Visual.

Para medir el Campo Visual se utiliza el examen por confrontación, que indica la observación de un objeto por medio del movimiento del ojo o de la cabeza del niño.

Al haber una disminución de Campo Visual Asimétrico, la presentación de los materiales se debe tener en cuenta, debido a que la pérdida no siempre corresponde con la mano que mejor funciona.

El Reflejo de Defensa o Respuesta del Parpadeo ante una amenaza no tiene utilidad para el diagnóstico de Deficiencia Visual Cortical.

La DVC puede presentar cambios de conducta que probablemente sean adaptaciones a un problema de Discapacidad Visual subyacente.

El Rendimiento Visual es lento, ineficaz y altamente variable. Se caracteriza por un lapso de Atención Visual breve. Ven mejor cuando están relajados y bien descansados.

La Percepción del Color generalmente está intacta, aún si la Agudeza Visual es mínima.

El color se representa en el cerebro bilateralmente y requiere menos neuronas que las que necesita para formar la percepción de un objeto. Por lo tanto, las respuestas pueden ser mejores a los test en color que en blanco y negro.

-Se puede ayudar a la identificación de un objeto manteniendo el color del mismo constante, hasta que fije el concepto.

- Al enseñar formas simples y letras, delinear las mismas con colores.

- Para ver láminas, estas deben contar con una sola ilustración en la página, porque son más fáciles de percibir que ilustraciones complejas o numerosas.

Hay estudios que señalan que el uso de formas con colores facilita la percepción de las mismas.

Los niños con Deficiencia Visual Cortical utilizan la Visión Periférica para buscar objetos.

A veces giran su cabeza antes de tomarlos con la mano, dirigiéndola hacia el lado contrario del afectadopor la pérdida de visión. Quizás esto les permite tener más tiempo para asimilar y procesar la información visual.

Pueden acercar los objetos a sus ojos para simplificar el campo de visión mediante la exclusión de la información visual superflua, reduciendo el efecto de sobrecarga, manteniendo sólo el objeto visual de interés.

Una característica común en los niños con Deficiencia Visual Cortical es mirar las luces.

Algunos agitan los dedos delante de la fuente de luz o parpadean excesivamente, o miran los destellos de las llamas o se quedan mirando las aspas de los ventiladores en movimiento.

Paradójicamente, un tercio de estos niños presentan Fotofobia, pero siguen mirando de vez en cuando las luces. Tienden a perder la Fotofobia con la edad.

Es importante conocer la Iluminación específica que pudiera mejorar la visión en los diferentes subgrupos de niños con DVC, proporcionando una información útil para lograr un entorno visual óptimo para un Programa de Rehabilitación Visual.

Por lo tanto a este grupo de niños con DVC que son muy sensibles a la luz brillante es necesario indicar la iluminación más adecuada.

Los bebes prematuros o niños con severas enfermedades que sobreviven pueden tener daños cerebrales que comprometen la Corteza Visual. Por lo que el abordaje interdisciplinario es de muchísima importancia.

La Deficiencia Visual Cortical interviene en la capacidad para percibir y procesar la información visual, por lo que los niños deben ser integrados en Programas en donde se contemple una de las dificultades por vez y no en forma simultánea.

Con frecuencia pareciera que “se ausentaran” durante la realización de las tareas visuales.

Se debe observar la Expresión Facial para determinar su nivel de Atención y se deben evitar los cambios de la presentación de materiales durante los períodos de ausencia.

Es importante realizar una Refracción e indicar la corrección óptica específica.

Los niños que tienen dificultad para sentarse dedican la mayor parte de sus energías a mantener el equilibrio y no el análisis visual.

Quienes tienen un mal control de la cabeza, también pierden el objetovisual durante el entrenamiento. Es necesario trabajar en cada área por separado y no simultáneamente.

Los niños con Deficiencia Visual Cortical difieren radicalmente de los niños con pérdida de visión de origen ocular, en lo que hace a su capacidad para procesar los mensajes visualesque le llegan y en la formación de conceptos.

Normalmente, la Corteza Visual monitorea la entrada visual destacando algunas señales y suprimiendo otras, pero los niños con Deficiencia Visual Cortical no son capaces de hacerlo.

No pueden diferenciar información que llega en perspectiva. No es un problema de percepción de profundidado pobre sensibilidad de contraste sino que puede reflejar la incapacidad del cerebro para agrupar la información en unidades significativas.

Orientaciones verbales y táctiles pueden ayudar para la organización perceptual que la Corteza Visual no puede lograr.

Por lo tanto, al entrenarlo, la información visual debe ser simple y funcional, presentada en forma aislada y apoyada en el tacto y en el lenguaje.

Tienen dificultades en relacionarse con juguetes, prefiriendo por lo tanto objetos comunes para jugar. Éstos presentan más diferencias entre sí y pueden ser empleados en actividades secuenciadas a las que se les puede dar un significado, lo que estimula al niño a explorarlos durante más tiempo, ofreciendo, también, las mismas oportunidades para llegar a la abstracción ( forma, causa y efecto).

La cantidad de energía que un niño con Deficiencia Visual Cortical necesita poner en juego para lograr percibir un objeto, es mucho mayor que la que necesita un niño normal.

Necesita analizar la información visual en unidades mucho más pequeñas y con mucha más intensidad antes de poder interpretar lo que representa.

El niño con Deficiencia Visual Cortical puede manejar mejor la información visual cuando ésta es simple, constante y predecible.

El control del proceso visual sólo puede realizarse trabajando en forma individual. La enseñanza de conceptos simples debe realizarse bajo condiciones que se adecuen a las necesidades individuales de cada niño en particular.

El ámbito familiar y escolar se debe articular para asegurar continuidad y similitud en los abordajes y materiales educativos que se empleen.

La habilitación de niños con Deficiencia Visual Cortical es costosa y los resultados lentos.

Después del daño cerebral inicial, incluso los que son desde el nacimiento, se produce con frecuencia un cierto grado de recuperación neurológica, generalmente en los primeros meses,

otros toman años.

El Diagnóstico y la Intervención Temprana son de una importancia crucial y no deben posponerse esperando una recuperación espontánea.

La Deficiencia Visual Cortical es el desafío actual para los equipos de los Centros de Rehabilitación Visual, “si bien el pronóstico es absolutamente subjetivo y dependerá de los daños neurológicos del niño y de la co-presencia de otras patologías oftálmicas, sensoriales, motoras y/o cognitivas,al facilitar la visión se benefician otras áreas del desarrollo.”

“Los niños multi-impedidos con Deficiencia Visual Cortical presentan numerosos desafíos. La base neurológica del impedimento visual hace que sea esencial que los educadores comprendan las consecuencias de las demandas multi-sensoriales y que estructuren la Estimulación Sensorial ambiental para promover el óptimo y más eficaz uso de la visión residual.” (8)

Bibliografia:


  1. Artículo publicado en la Revista Tr. Am. Ophth. Soc., vol. 99, 2001, p.253-269,Good William V. Desarrollo de un método cuantitativo para medir la visión en niños con Deficiencia Visual Cortical Crónica.

  2. Rosenberg T, Flage T, HansenE, et.al. Incidence of registered visual impairment in the Nordic child population. Br. J.Ophthalmol. 1996; 80: 49-53.

  3. Gilbert CE; Canovas R, Kocksch de Canovas R, et al. Causes of blindness and severe visual impairment in children in Chile. Dev Med Child Neurol 1994; 36: 326-333.

  4. Rogers M. Visual impairment in Liverpool: Prevalence and Morbidity. Arch Dis Child.1996; 74:299-303.

  5. Jan, J.E. Groenveld, M. Conductas Visuales y Adaptaciones Asociadas a la Deficiencia Visual Cortical en Niños. Traducción Prof. Susana Crespo. ChristoffelBlindenmission

Región Latinoamericana. Córdoba, Argentina. N°82 1995:2-18.

  1. Groenveld M, Jan J.E, Leader P.: Observaciones acerca de la habilitación de niños con Deficiencia Visual Cortical. Traducción Prof. Susana Crespo. ChristoffelBlindenmission Región Latinoamericana. Córdoba. Argentina. N° 82 1995. 19-34.

  2. GroenveldMaryke,Ph. D. Jan James,Md. Wong Peter, Md. Impedimento Visual Cortical: Hechos, Teorias y Rehabilitación. Traducción Prof. Susana Crespo. Atención del niño discapacitado visual con múltiples impedimentos. International Council foreducation of thevisuallyhandicapped. ChristoffelBlindenmission Región Latinoamericana Córdoba Argentina. N°74 1991. 4-67.

  3. Pereira Susana M. Baja Visión en la niñez. Capítulo 8: 119-134. Soluciones para la Baja Visión.1° Edición Buenos Aires. Paratexto 2011.

  4. Lambert SR, Hoyt CS, Jan JE, et al. Visual recovery from hypoxic cortical blindness during childhood. Computed Tomographic and Magnetic Resonance Imaging predictors. Arch Ophthalmol 1987; 105: 1371-1377.


  • Baja Visión.

La Baja Visión puede estar en la escuela. Posibilidades de Visión.

Especialista en Baja Visión Infantil - Adultos. Caracas, Venezuela.
T.O / TBV Belkis León González

La Baja Visión puede estar en la escuela/Posibilidades de Visión. En un salón de clase donde estuviera un niño con la condición visual de Baja Visión podría oírse al maestro expresar: “Pedro, siéntate!” “No te pegues al pizarrón!” “No camines durante la hora de clase.” “¿Porqué miras por la ventana?” “Mírame cuando te hablo”. “Ponte derecho”. “No ladees la cabeza”. Este maestro que pareciera imperativo en un primer momento, en realidad está preocupado por las posturas no comunes dentro del aula en relación al resto de los niños de su clase; trata de corregir estas malas posiciones, sin comprender que su alumno con baja visión debe adoptarlas para poder acceder a información visual.


Estos ajustes compensatorios, como por ejemplo, ladear su cabeza o colocar sus ojos hacia arriba o de lado, los educandos con baja visión lo hacen porque no pueden ver de frente, producto de una lesión central y al colocar sus ojos alineados solo verán una sombra, por ello, de forma natural ladean su cabeza en la supervivencia de ver mejor, en forma lateral, lo que quieran mirar; también pueden pegarse al pizarrón, al cuaderno, al computador; esto lo hacen porque al acortar la distancia aumentan dentro de sus ojos la imagen que quieren ver, mejorando notablemente la imagen; otros, parecen distraídos al verlos mirar hacia a otro sitio y no a lo que genera la atención; sin embargo, es su forma natural de “Ver” y deben respetarse estas posturas que le permitirán acceder a la información visual.
El maestro al permanecer mayor tiempo en convivencia con el niño, puede identificar algunas alteraciones que se podrían estar presentando y al hacer una derivación oportuna a especialistas, logrará evitar mayores trastornos en el desarrollo del alumno. Cuando el niño es revisado por un Oftalmólogo, éste puede detectar, desde la necesidad de la adaptación de lentes convencionales hasta la incorporación de otros sistemas no tan conocidos, como son las ayudas especiales para una condición visual llamada Baja Visión.
La Baja Visión es la resultante de una enfermedad visual que deja una secuela que no puede ser corregida con medicamentos o intervenciones clínicas, ni con la incorporación de lentes, pero posee una visión limitada que está comprometida de forma irreversible.

¿Cómo puede atenderse esta condición visual? a través de Programas de actuación multidisciplinaria, llamada Rehabilitación Visual en Baja Visión. Un Oftalmólogo determina cuál es la causa del problema, es decir, establece un diagnóstico haciendo el cuidado clínico con la consideración del pronóstico de esta enfermedad en el tiempo; pasa sus apreciaciones a un Optometrista que le hará la mejor refracción y determinará si es necesario colocarle lentes, que no le quitarán el problema en su totalidad, pero le darán mejor enfoque; luego le podrá calcular la adaptación de unos instrumentos que, con el uso de los mismos, podrá realizar las demandas que desee este estudiante; para ello es importante establecer cuál es la mejor zona visual y enseñarle a usar los instrumentos especializados; esto lo realiza un terapeuta en baja visión.


Luego de la intervención de este equipo de profesionales, podrán ver alumnos con unos tubitos llamados telescopios que les servirán para ver al pizarrón desde su pupitre sin la necesidad de pararse, no perderse de los actos escolares y en las excusiones, ver las imágenes a distancia. O, a otros, con unos lentes especiales llamados microscopios que al acercarse al plano de trabajo le permitirán leer tamaños de letras pequeñas sin la necesidad de acudir al macrotipo, o de unas lupas especiales, algunas con luz incluida, logrando ver el diccionario o detalles muy pequeños de una lámina. O, el uso de unos lentes coloreados que le filtrarán la luz azul que le produce deslumbramiento.

Hay muchas ayudas especializadas para diferentes distancias operativas.


Como puntos de importancia cabe señalar que la Baja Visión no implica amplificación indiscriminada porque cada uno ve de forma diferenciada; algunos ameritan ciertamente la amplificación, mientras que otros ven como si lo hicieran a través de un cono, por lo cual, al aumentarle el tamaño de las cosas, no le estamos facilitando el acceso a las mismas, sino, que se las complicamos más, al perdérsele partes del todo.

Tampoco a todos hay que remarcarle las líneas del cuaderno, pues muchos las pueden ver, ni tampoco sentarlo de primero en la clase.


Por eso, ante situaciones diferenciadas, lo primordial es remitirlo a un especialista que pueda determinar qué está pasando y luego, estar atentos a las orientaciones dadas.

Un alumno con Baja visión no debe estar confinado a las estereotipias creadas: macrotipo, lápices de grafito oscuro, líneas de cuaderno remarcadas, primer puesto, grabaciones, y “mejor braille para no degastar su vista”……..estos conceptos de ahorro de visión, no son admisibles hoy en día; existen muchas opciones técnicas, que le permitirán equipararse para ser competitivo dentro de su grupo. En el reverso de su condición visual hay un mundo lleno de posibilidades: La Rehabilitación Visual en Baja Visión.




  • Rehabilitación Visual.

Mi Hemianopsia - Desarrollo y evolución.

Ingeniero Mecánico Aeronáutico, Universidad Nacional de Córdoba.
Ing. Teobaldo Luis Aguirre
Resumen

La idea es presentar mi experiencia personal, que luego de sufrir un Accidente Cerebro Vascular, devino en una Hemianopsia Bilateral Derecha que anuló totalmente mi campo visual derecho.

En el presente artículo trataré de expresar, transmitir, brindar una experiencia que sea útil para la comprensión y atención de patologías iguales o similares.

Es dable destacar que el Instituto Helen Keller, a través de su Centro de Baja Visión, fue la Institución donde los profesionales me brindaron, entre otras cosas, las herramientas y estrategias para avanzar prontamente en la compresión y adaptación a la nueva situación.

Palabras Claves

Hemianopsia, Baja visión, ACV.

Desarrollo

¿Que veo? ¿Que no veo?

No soy médico , soy ingeniero, por lo tanto mis explicaciones no son médicas, pero son ciertas, pues es lo que yo veo y como lo veo.

Hablando con los neurólogos entendí que los ojos son “sólo” sensores, son “sólo” cámaras que toman imágenes, en forma muy compleja, el que “ve”, el que nos muestra lo que vemos, es el cerebro.

Las células, las neuronas relacionadas a la visión son muy específicas, muy “dedicadas” y relativamente pocas comparadas con las otras neuronas.

El trabajo que realizan es impresionante y magnífico, traducir todo lo que los ojos reciben, sólo comprender los colores es una tarea realmente gigante.

El cerebro es alucinante.

El ojo está como dividido en varias partes, verticalmente al menos en dos, cada mitad



d
el ojo envia una señal al cerebro por conexiones distintas, veamos este gráfico

Ahora la información que había tomado los ojos del lado derecho y que enviaban al cerebro no llega, está cortado el camino.



Como veo? Algo así....

A
sí dicen los libros que yo veo:


Así es como se ve la imagen completa, como la ve alguien con toda la visión, como la veía yo antes.

P
ero a decir verdad, no lo veo asi, lo veo de esta forma:

Que quiero decir con esto?

Que no es que veo la mitad izquierda bien y a la derecha negro, o blanco, o gris.. no, a la derecha, en la mitad derecha NO veo, no hay nada, es como mi espalda.

Mi espalda empieza casi a la mitad de mi cara.



Yo veo TODO.

Todo lo que mi vista ve, todo lo que mi mente puede armar con la información que recibe de mis ojos.

Para mi, lo que veo es todo lo que hay, si viera negro para la derecha o gris, sabría que hay más cosas para ver, no, ese límite no existe, para mi el escenario está completo, la imagen está completa.

Ahi creo que comienzan los problemas.

Pues todo la vida esta organizada, está preparada para gente que ve el doble que yo, la gente con “visión normal” ve más cosas que yo...

Si toda la gente viera como yo nadie tendría problemas, esta obviedad que acabo de escribir es casi la base de todo.

Y ahora viene la pregunta:



¿como hago para explicarle a la gente que yo veo la mitad, que para mi hay menos cosas que para el resto?

Es muy complicado, muy complicado.

Depende mucho del interlocutor, casi totalmente, si el interlocutor tiene preparación intelectual técnica, uno puede usar la siguiente argumentación:

“Mi campo de visión no es de 180º, como tiene toda la gente, es de 90º, mi espalda tiene 270º!!!”

Vendrán exclamaciones de aprobación por haber entendido, pero muy probablemente a los 5 minutos vendrá la inefable pregunta: “ Pero...¿de que ojo no ves?...”

Evidentemente no entendió que veo igual con los dos ojos y que lo mío es un problema de cerebro, no de vista...

No pareciera depender de la preparación o nivel intelectual del interlocutor, sino de otros factores muy variados.

Uno de ellos creo que es el miedo o él, sólo por un segundo, analizar la posibilidad que le sucediera algo similar.

Evidente la Hemianopsia no es una cosa común y casi toda la gente asocia la visión para un lado con lo que ve el ojo de ese lado, o sea para el lado derecho ve el ojo derecho y para el lado izquierdo el ojo izquierdo.

La gente le tiene desconfianza, miedo a las cosas que no entiende, y ahora primero tiene que entender como es el proceso de visión para recien poder avanzar sobre el tema de “como veo ahora”.

Normalmente empiezo la explicación diciendo a mi interlocutor, que si lo miro al medio de su rostro, veo su cara completa pero ya no veo su hombro izquierdo, ni tampoco todo lo que queda de ahi para su izquierda., que los movimientos que estoy haciendo con mi mano derecha no los veo...

“¿pero si te pones un parche en el ojo derecho no ves mejor?” Pregunta que muy probablemente surgirá... “ no, no, yo veo la mitad con cada ojo” otra vez...

La gente no entiende que si me tapo un ojo veo lo mismo...

Es importante decir, repetir esto que no veo negro, ni gris, ni blanco como en el “Estudio sobre la ceguera” de Saramago.

El concepto de no ver es mas profundo que ver negro, que es la ausencia de color o de ver blanco que sería la suma de colores.

No hay nada, un gran vacío al igual que lo que hay por detrás nuestro, por nuestra espalda.



Por eso creo que esta imagen es la más representativa:


Lo que sucede es que la otra gente no sabe que uno ve otra cosa, que el paisaje que yo tengo es menor, no tiene como saberlo, mis ojos se ven iguales, mi presencia es la misma que antes, nada cambió en mis apariencias.



Que pasa en mi cabeza?

Parece que el cerebro arma las imágenes con los datos que tiene y va consiguiendo a una velocidad increíble, a decir verdad a la velocidad de la luz, percibe y procesa a esa velocidad, muy rápido.

Los ojos toman toda la información, lo que hace el cerebro es buscar en su “biblioteca” que cosas de las que los ojos están viendo ya existen o se parecen a algo existente, si es algo nuevo lo guarda en su biblioteca.

Cuando la información que recibe no es completa, busca lo que más se parece a eso, en mi caso, puede acertar o no, porque en el fondo el cerebro no sabe que le falta información y muchas veces la completa con lo que puede, y aparecen cosas raras... colores, monstruos, gente conocida pero que no es la que realmente vino.

Otra veces completa la imagen con una simetría de lo que hay a la izquierda... pone sillas inexistentes..., lo peligroso es que, por ejemplo, ponga un puente que no exista y yo quiera cruzar por él.

Es más que no ver para un lado, es un convencimiento profundo de que lo que estoy viendo es real, pero lo real es que eso no existe.

He desarrollado técnicas, estrategias, he escrito bastante de que hago y como hacer para desenvolverme en la vida cotidiana.

Es muy complicado, es mi intención transmitir estas experiencias y herramientas tanto a los afectados, sus familiares y a los profesionales que los ayudan, para facilitar su adaptación a la nueva situación.

Releer la diferencia a partir de la alteridad: el lenguaje que nombra y esconde su lengua.
CONICET/FLACSO, Argentina.
Carlos Skliar

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