Aportes sobre la discapacidad



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Trazos

APORTES SOBRE LA DISCAPACIDAD


1944 - 70º ANIVERSARIO - 2014

INSTITUTO HELEN KELLER

EDICION ESPECIAL DISTRIBUCION GRATUITA SEPTIEMBRE 2014


TRAZOS


Trazos que marcan la historia, trazos que señalan el presente, trazos que orientan el horizonte por... venir.
COMISIÓN CIENTIFICA
Prof. Bilic Cecilia

Lic. Ducach Mónica

Psp. Jaurena Mónica

Prof. Libsfrant Natalia

Prof. Lingua Laura

Prof. Monforte Mónica

Prof. Nassif M. Elena

Prof. Oliva Fernanda


Las colaboraciones publicadas expresan la opinión de sus autores. Los editores no necesariamente coinciden con sus conceptos y posiciones. No se permite la reproducción total o parcial son la autorización escrita de sus autores

Gobernador de la Provincia de Córdoba

Dr. José Manuel de la Sota

Vicegobernadora de la Provincia de Córdoba

Cra. Alicia Mónica Pregno

Ministro de Educación

Prof. Walter Grahovac

Secretaria de Educación

Prof. Delia Provinciali

Dirección Gral de Regímenes Especiales. Subdirección de

Educación Especial

Lic. Alicia Beatriz Bonetto

Dirección General de Enseñanza Privada

Prof. Hugo Zanet



DIRECCION GENERAL DE REGIMENES ESPECIALES

SUBDIRECCIÓN DE EDUCACIÓN ESPECIAL



  • Contenidos

Editorial.............................................................. 4


Bebes prematuros con lesiones

cerebrales.......................................................... 6


Psicología y familia........................................... 12
Manejo en Baja Visión de deficiencia visual cortical.............................................................. 18
La Baja Visión puede estar en la escuela.

Posibilidades de Visión.................................... 25


Mi hemianopsia. Desarrollo y Evolución.......... 27
Releer la diferencia a partir de la alteridad. El lenguaje que nombra y esconde su lengua.............................................................. 32
Áreas Educativas Específicas.......................... 43
Abordajes Complejos....................................... 48
De la exclusión a la inclusión... un largo recorrido........................................................... 50
Voces de los alumnos...................................... 57
Voces de familias............................................. 59



  • Editorial

La educación ha sido desde siempre el pilar de la sociedad, a través de ella se transmiten los valores y se instruye a los ciudadanos. Ahora, ¿sabemos lo que significa la educación para los niños con discapacidad y sus familias? ¿Sabemos lo que significa integrar y educar a niños con ceguera?

Durante mucho tiempo las personas con ceguera fueron excluidas, marginadas y no tenidas en cuenta. Pero hace setenta años esta situación en Córdoba cambió.

Hace setenta años un grupo de personas ve la necesidad de atender a la diversidad y cree en la posibilidad de dar el servicio de educación y de rehabilitación a las personas con discapacidad visual, así se crea en 1944 el Instituto Provincial para Ciegos. Pero este espacio designado de manera tan impersonal, cambia su nombre en la década del ´60 y pasa a llamarse Helen Keller, en honor a esta mujer con ceguera y sordera que desde pequeña logró vencer el impacto y la limitación de esta doble discapacidad. Helen Keller al enterarse de tan sentido homenaje dedicó las siguientes palabras:

Fue maravilloso enterarme que el Instituto para ciegos de Córdoba tiene mi nombre. Agradezco de corazón por semejante honor.

No existe nada que produzca más felicidad que hacer el bien y me alegra saber que he ayudado a los ciegos a sentirse útiles y encontrar alegría.

Es esta la alegría de nuestros bebés, niños, jóvenes y también adultos y ancianos que llegan aquí buscando atención, educación, esperanza, rehacer y reencaminar su vida. Siempre sostenidos por sus familias, sus padres, pero también hermanos, abuelos y tíos que asumen responsabilidades y acompañan este camino, que al comienzo es doloroso y arduo; y de a poco se descubren las posibilidades, las salidas y se empieza a disfrutar de cada logro conseguido.

La misma alegría que hoy nos convoca en este festejo y que nos reúne cada día en torno al trabajo diario: al personal de esta escuela que se apropia de sus aulas, que camina por las galerías y hace suyo cada rincón de este establecimiento, y da vida con su dedicación, con su servicio, al elegir continuamente seguir formando parte de este lugar; pues para ellos no es un simple lugar de trabajo, esta escuela es “su” lugar.

La alegría que invade esta Institución es la alegría de los que hacen y han hecho a este querido Helen. Aquellos que vivieron horas intensas aprendiendo y enseñando; aquellos niños que habitaron este sitio, pues aquí estuvieron meses, incluso años; aquellos maestros que se entregaron, pues fueron los pioneros en el servicio, inculcando el amor y el respeto hacia el otro.

Es de destacar, además, que esta Escuela estuvo apoyada, casi que desde sus comienzos, por un grupo de personas que sin ser profesionales en el área se reúnen para brindar su ayuda y colaboración en post de ver crecer a la Institución. Personas desinteresadas, ocupadas únicamente en hacer el bien; personas grandes de corazón que actualmente están junto al Instituto: la Cooperadora.

Luego de este pequeño gran recorrido a través del tiempo y de la gente, no me queda más que decir gracias a todos y cada uno de los que forman, están y hacen a ésta nuestra querida Escuela. ¡Felices 70 años, mi querido Helen Keller!

Prof. Nora Marcela Fuentes

Directora
"70 AÑOS DIFUNDIENDO

QUE LA DIVERSIDAD NO

SEPARA, ENRIQUECE..."

"Lo mejor y lo más lindo de esta vida no puede verse ni tocarse, debe sentirse con el corazón."

Helen Keller

La historia de vida de nuestra admirable oradora y autora mundialmente conocida, Helen Keller, es un modelo real de superación de las barreras de la discapacidad.


En un breve recorrido mencionamos algunos logros de esta maravillosa mujer, como ser que se graduó en la escuela secundaria Cambridge, ingresó en el Radcliffe College, donde recibió su licenciatura. Luego fundó una organización internacional sin fines de lucro para la prevención y tratamiento de la ceguera, visitó más de treinta países para llevar adelante este trabajo, a su vez tuvo una intensa actividad de militancia política.

Nadie escapa a cuestionamientos acerca de ¿cómo pudo ser capaz de todo ello?¿cómo pudo lograr su independencia, su compromiso con la humanidad, la integración educativa promoviendo así la inclusión social?.

Todo ello es extraordinario en sí mismo, pero mucho más lo es si recordamos que Helen Keller fue una persona con sordoceguera que diariamente se preguntó a sí misma ¿Porqué contentarnos con vivir a rastras cuando sentimos el anhelo de volar? Y así, el entrelazamiento de deseos, situaciones, convicciones, instituciones y personas que lo permitieron, vencieron conjuntamente las barreras de la sordoceguera.

Todo esto nos remite a pensar en la historia de nuestro querido Instituto Helen Keller, el cual honra con 70 años de trayectoria, aquel ejemplo que nos permite ver lo que sucede cuando una persona y su familia no se encojen de hombros ni se resignan con ese destino, sino que eligen superarlo a fuerza de una fascinante voluntad y tenacidad, acompañados por quijotes como una MAESTRA ( Anne Sullivan) que deciden sumarse a esta lucha por la inclusión social.

Hoy, estamos celebrando los años de labor colectiva institucional dedicada a confiar en las posibilidades de los alumnos, desde una posición ética que singulariza miradas, acciones, propuestas, sin oráculo, sin techos, promoviendo la integración como estrategia educativa para el logro de una verdadera inclusión.

En estos momentos festivos, seguramente muchos recuerdos rebroten, algunos que se traen con absoluto entusiasmo, otros quedaron como aprendizaje por su complejidad, pero como dice Machado" caminante son tus huellas el camino y nada más. Caminante no hay camino se hace camino al andar." Estos 70 años dieron cuenta de experiencia, compromiso, quimeras y logros....a seguir haciendo camino.


Prof. Nancy Garlaschelli Lic. Alicia Bonetto

Inspectora de Educacion Especial SubDirectora de Jurisdicción de Educación Especial


  • Las Personas

Los Fundadores

Director: Dr. Juan Remonda

Maestros: Sr. Marcelo López

Sra. Mercedes Tillar de Diaz Guzman

Srta. Susana Crespo

Sra. Lola Irigoyen de López Centeno

Los Directivos

Dr. Juan Remonda (1944-1946)

Dr. Rafael Gertel (1946-1949)

Dr.Victorino Scartaccini (1949-1955)

Dr. Miguel Villafañe (1955-1966)

Prof. Susana Crespo (1966-1979)

Prof. Lucia Piccione (1979-1995)

Lic. Laura Fruttero (1995-2006)

Dr. Adrián Demaría (2006-2012)

Prof. Nora Fuentes (2012)




  • Educación en la Primera Infancia.

Bebés prematuros con lesiones cerebrales.

Conocer las diferencias en sus respuestas visuales permite al profesional intervenir en edades muy tempranas.

Leonhardt M. (1)

(El artículo que presentamos forma parte de la conferencia presentada en la Conferencia de ICEVI en Bangkok el 15.11.12)

Prof. Mercè Leonhardt

Abstract


El estudio que se presenta se basa en la identificación de dificultades y/o alteraciones visuales que presentan bebés pretérmino con lesiones cerebrales en las primeras semanas de vida comparando los resultados con un grupo control de bebés pretérmino de bajo riesgo. Los resultados obtenidos orientan hacia un trabajo de estimulación visual muy temprano desde una perspectiva relacional y comunicativa.

Palabras clave: Pretérmino, lesiones cerebrales, bajo riesgo, optotipos.

Introducción

Lesiones cerebrales neonatales son la principal causa del déficit visual producido por un daño en las vías visuales posteriores. Muchos niños pretérmino tienen mayor grave riesgo de déficit en el neurodesarrollo y en el sistema visual que los neonatos a término.

El déficit visual puede ser debido a retinopatía del prematuro o a lesiones cerebrales en las vías ópticas y en áreas de asociación.

Los aspectos comportamentales de la función visual han sido principalmente estudiados en el período neonatal, cuando los aspectos de estas funciones pueden ser evaluadas. En bebés pretérmino con edad corregida a término, los aspectos de la función visual se hallan directamente relacionados con la maduración de sustancia blanca de las radiaciones ópticas.

La detección temprana de las alteraciones visuales es básica a fin de minimizar las consecuencias del déficit visual, especialmente en niños con lesión cerebral. En la infancia los niños prematuros forman un grupo único que representa aproximadamente un 7-9% de los partos prematuros < 37 semanas, 2% para los < 32 semanas y el 1% de los < 28 semanas, y, por otra parte, son una constante preocupación y interés debido a la alta tasa de mortalidad, morbiditat, y efectos posteriores. Estos números están creciendo continuamente representando en la actualidad el 10% de los nacimientos en España.

En estudios anteriores habíamos presentado el uso de la batería de optotipos ML Leonhardt para explorar las funciones visuales en neonatos pretérmino de bajo riesgo (1). En estos estudios, fueron evaluados en sus respuestas visuales 50 neonatos a término, y 130 neonatos a término de edades entre 3 y 48 días por medio de los optotipos que conforman la batería y también con el estímulo de la cara humana. Se encontró que los niños pretérmino reaccionaban a los estímulos visuales dando respuestas de alerta, fijación y seguimientoa la cara humana y a optotipos de alto y bajo contrastes. El estudió finalizó con la conclusión de que tanto los niños pretérmino como a término mostraban habilidades visuales desde el nacimiento.

Por otra parte, no tenemos conocimiento de que existan estudios comparando la función

visual de niños pretérmino de bajo riesgo con niños pretérmino con lesiones cerebrales en los dos primeros meses de vida de edad postmenstrual. En consecuencia, el objetivo principal del presente estudio fue analizar las respuestas visuales de estos dos grupos de neonatos pretérmino, o sea: un grupo de bajo riesgo y un grupo conlesiones cerebrales. El análisis se focalizó específicamente en las habilidades visuales relacionadas con la alerta, fijación, atención visual y seguimiento, estimuladas por la presentación de un optotipo de la batería. La hipótesis fue que la utilización de la batería de optotipos ML Leonhardt permitiría la identificación de ciertas diferencias en la función visual observada en neonatos pretérmino con y sin lesiones cerebrales.

Cuando un niño presenta una lesión en el córtex visual, ¿desarrolla su visión de la misma forma que los demás neonatos sin lesión? La respuesta a esta cuestión depende de tres factores:

La extensión de la lesión

La localización de la lesión

Y, la propia fortaleza del bebé (probablemente dependiente de su genéticaasí como de factores del entorno)

Para abordar estos problemas dando la respuesta que necesita el niño, nos planteamos ¿cómo podemos detectar un retraso o bien un déficit visual y empezar la Atención Temprana lo antes posible, en el momento adecuado?


  1. Fundación Ramón Martí Bonet contra la ceguera. Barcelona (España), e-mail: merceleonhardt@gmail.com

Nuestro objetivo fue también sensibilizar profesionales de la Medicina y de los Servicios de Atención Temprana sobre el retraso o pérdida visual de estos niños y sobre la importancia de iniciar una atención visual en la UCI de los hospitales maternales con bebés prematuros y neonatos a término con lesiones neurológicas.

Instrumento y condiciones utilizados en el estudio:

El instrumento usado para evaluar la función visual de los neonatos prematuros y a término fue la Batería de Optotipos ML Leonhardt. Este test comprende ocho estímulos de alto contraste y cinco de bajo contraste que son mostrados al bebé de forma consecutiva, uno cada vez, y a una distancia de 15-20 cm. presentados ante su visión.

El primer estímulo (la cara humana) sirve para analizar la respuesta del bebé a la cara del examinador. La Batería de Optotipos ML Leonhardt analiza las respuestas visuales de alerta, fijación, atención y seguimiento. Al aplicar la batería, el examinador se adapta a las condiciones de fragilidad y vulnerabilidad del neonato. Específicamente, la batería fue aplicada de forma lenta y cuidadosa, teniendo en todo momento una delicadeza extrema a fin de evitar causar stress al bebé. (La aplicación requiere un entrenamiento apropiado.)

El bebé se halla en unas condiciones distintas de las que se hallaba cuando estaba en el útero.En el mundo externo recibe una gran cantidad de estímulos que rompen su frágil equilibrio: luces, cambios frecuentes de iluminación, constantes y cambiantes estímulos visuales y auditivos, manipulaciones molestas o dolorosas y el percibir muchos movimientos en su entorno

Según la fortaleza o vulnerabilidad que presenta un bebé prematuro será capaz de sobrepasar mejor o peor los obstáculos que se le presenten y estructurar los nuevos estímulos de forma más o menos organizada.

La información sobre la plasticidad cerebral y su influencia sobre las posibilidades de cambio y reorganización que posee el cerebro, y muy especialmente el cerebro de un bebé, nos da nuevos elementos para pensar sobre las mejores condiciones de confort para proporcionarle un entorno adaptado y agradable , como por ejemplo el control de luces, que le ayudarán no sólo a dar sus mejores respuestas, sino a organizar e integrar los nuevos estímulos de forma distinta y apropiada para sus conexiones neuronales, cualquiera que éstas sean.

Baja intensidad de luz, entornos tranquilos y mínimas manipulaciones promoverán y ayudarán a su mejor organización cerebral.

La regulación de estados de conciencia es la clave para promover la mejor respuesta del niño prematuro. Hemos de respetar asimismo el sueño del bebé, “cuando un bebé duerme construye cerebro”, dice la Dra. HeideliseAls, o sea son aquellos momentos en que se producen mayores conexiones cerebrales, pero también hemos de respetar los ritmos, latencia, y la propia individualidad de cada niño para ofrecer una apropiada respuesta. Si el bebé duerme o necesita dormir, debemos esperar, darle tiempo, puesto que le es imposible dar una respuesta en estas condiciones. Hay algunos niños a los que dándoles una pequeña y necesaria pausa en la mitad del test, les permite mantener una buena colaboración.

El stress se puede apreciar en la irregularidad de su respiración (pausas en la respiración, lentas y/o rápidas), cambios en el color de la piel (pálido, cianótico), signos viscerales (vómitos, regurgitaciones, hipo, estornudos, tos), desorganización motora (extensión de brazos y piernas), respuestas autonómicas (temblores, sobresaltos). Si durante la aplicación del test, aparecen signos de stress, tal como se ha mencionado anteriormente

se le facilitará una pequeña pausa que facilitará la recuperación del niño antes de continuar con la aplicación.

Método de aplicación

La Batería ML Leonhardt inicia su aplicación con la presentación de la cara del evaluador seguida por los altos y a continuación bajos contrastes. (En este estudio no fueron aplicados el resto de materiales como la pelota, la cajita con granitos de arroz en su interior y la linterna.) Para obtener la mejor respuesta los bebés, éstos fueron examinados en un estado tranquilo y alerta (estado 4, de acuerdo con la clasificación de estados de conciencia propuesto por T.B. Brazelton).

Asimismo, se tuvo en cuenta en todo momento que el niño estuviese estable en sus constantes biológicas como el ritmo cardíaco, respiración y saturación de oxígeno en el cerebro.

Resultados

No se observaron diferencias significativas entre el grupo con lesiones cerebrales (GLC) y el grupo de bebés pretérmino de bajo riesgo (GC) referente a género, edad gestacional y peso en el nacimiento. Sin embargo el grupo GLC fue posible examinarlo en una edad promedio de 53 días mientras que el GC fue examinado a una edad promedio de 31 días. Las diferencias de maduración fueron notables.


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